【プロフィール】

2025.11.10 あたりまえの日常から 突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体 右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値 1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。


入院37日目

朝イチの酸素濃度は93→96に上がっていた✨️

そして、呼吸も少し楽になっていた✨️


昨夜飲んだ ビルヤンツの効果と血漿交換2クールが効いたのかもしれない✨️


夜の回診で現状のフェリチンの数値の報告がありました。

2025,12.2    205
 2025,12.8   358 
2025,12.10  426

2025,12.15    828

 2025,12.16   106

フェリチンの数字は下がっていました

でも今回の私は冷静でした。
前回は大喜びしすぎて、治ってきた位に喜んで、その後、悪化して、落ち込んだからです。
血漿交換の効果は 続かないかもしれません。

でも今日おこったいいことを胸に抱きしめて、
明日に向かって 眠りにつきたいと思います✨️

今日も、読んでくださりありがとうございました☺️