プロフィール】

2025.11.10 あたりまえの日常から 突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体 右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値 1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。


   アンコールワットの夜⋆🌙·̩͙‪⋆͛

                 

入院36日目
                  (肺に伸びたスジ)


今日、担当医師から家族と私に検査結果の説明がありました。

薄い影の所から筋の影が出てきていますと。

それは 急速に広がってました。

               


                -フェリチン       
2025,12.2    205
 2025,12.8   358 
2025,12.10  426
2025,12.15   828

良くなった数値の4倍上がってます

                 

         抗  MDA5抗体
2025,11.10    1250
2025,11.17    1250
2025,11.27     69
2025,12. 4      37
2025.12.10     44     

数値が上がってます

2クール目の血漿交換も三剤の効果でも

良くなっておらず、先生から更なる

追加のお薬を追加するというお話になりました。まだ、他にも治療法もあります。

 ゼルセンツというお薬に願いを託します✨️


もう、一喜一憂もなれました✨️

不安のお薬にも頼って、  私は私の治療に専念して あとは神に運にまかせたいと思います✨️  

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今日も読んでくださりありがとうございました✨️