知らねば損する事ばかり也 | ほんわかミクさんと一緒に

ほんわかミクさんと一緒に

2017年4月30日に我が家の4人目として産まれたダウン症のミクさん。

十二指腸狭窄と動脈管開存症で2回の手術を頑張って乗り越えてくれました。
同じ境遇の方と繋がれたら嬉しいです。

ミクさんの成長と兄さん姉さん達の事を、書き留めて行きたいと思います。(^_−)−☆

ミクさんを産む前から、行政は受けられるサービスの手続きについて聞かないと教えてくれない!という話はよく聞いていたけど、、、






本当にそうです。プンプン


税金なんかは漏れなく徴収されるのにー。ムキー







でも、私達が住んでいる市はまだ親切なほうだと思います。



ミクが生まれて障害がある事を伝えると、保健師さんの訪問の時に、障害や病気を持って生まれた子とママのためのサロン担当の方も一緒に来て話を聞いたり情報提供してくれました。


サロンでもママ同士や担当の方も入って、療育を受ける事や療育手帳取得や特別児童手当についてなど、いろいろな情報交換したり。







でも、でもです。






お隣の大きな市は1歳から療育手帳の手続きができるけど、私達が住んでる市は2歳から、と聞いていました。


そんなもんなんだ、、、と納得しようとしながらも、、、


住んでる市が違うだけで、通院や入院などでお金のかかる子供が小さい時期に療育手帳がとれないなんて、やっぱ納得いかない!プンプン


と貧乏性な私は思い、市役所の福祉課に聞きに行きました。






市役所の担当の方に、


「通院や入院など結構金銭面も負担があり、療育手帳がとれるとありがたいのですが、やっぱり2歳からしかダメなんでしょうか。」


と聞いてみると、



「療育手帳は市役所の管轄ではなくて、児童相談所の管轄なんです。
   こちらに児童相談所の電話番号が載っていますので、電話してお問い合わせください。」



と、1枚のプリントをもらいました。





早速電話スマホしてみると、、、






「基本的には2歳からなのですが、先天性疾患がある場合は1歳から面談可能です。」





と、あっさり面談予約をする事ができました。






あれ、なんか肩透かし喰らった気分。汗






という訳で1歳の誕生日を過ぎて数日後に、無事面談予約を取り付ける事ができました。










でも、何なんだろうこの、「うち管轄じゃないんで。」という部外者感というか、、、。





市役所の福祉課でも、先天性疾患がある場合は1歳から面談可能、という情報を知って発信してくれてもいいんじゃないだろうか、、、。




この事を話すと、障害を持つ子供とママのためのサロン担当者の方もショック受けてました。



「私も知らなかった!
   私もママたちに2歳からって話してたの。
   わー、ショック!!
   情報教えてくれてありがとう!」



と。





児相と市の情報共有、もっとあってもいいんじゃない?えー


実際申請しようと思う人は、まず市役所の福祉課に問い合わせるだろうし。









病院からの情報提供も、とても親切な病院もあればそうじゃない病院もあります。


実は訪問看護ステーションや訪問医の利用、訪問ヘルパーの利用ができるのに、その情報が提供されなかったり。





生活に不便を感じる方は、是非自分から病院の地域連携室を訪ねて現状の不便な点を相談してみて下さい。



何かしら、知らなかった情報提供があるかも!