娘には、
誤って脳性まひと診断された
12年間があったからーーーーーー
(MRI、CT、血液検査等異常なし)
本当は原因不明のジストニアだったと
診断された時も、今も、
いぶかしげなまなざしで
過ごしてきました(´ー`)また違うかも?
(MRI、CT、血液検査等異常なし)
難病全身性ジストニアでも、
ここまで意思疎通の難しい娘には
他の何かがあるのでは・・・?と
(手も指も声も目もうなづきも)
その何かを見つける事が、
症状改善の鍵を握ると信じながら
今日もブログを書いています🗝️
今朝、
起きたハルを見ていたら
手本のような全身性ジストニアの姿勢
【ハルの全身性ジストニアの特徴】
①ねじれたような姿勢
体幹や四肢がねじれたり、
曲がったりする姿勢
②不随意な動き&筋緊張
身体の一部が勝手に震えたり、
ぴくぴく動いたり、
めっちゃ力が入ったり
③表情の変化
顔の筋肉の収縮により、
表情が硬直したり歪むこと
④歩行の困難
その他いろいろ
【今日の結論】
うん、
ジストニアもあるかもしれない
(●´ω`●)自信ないけどーーー
9月20日(金)
今日の新潟は大雨も
デイサービスから帰ってから、
クッション抱っこの絶妙なうつぶせで
大谷選手の50号ホームランの
ニュースを見ているハルです
この絶妙が出来るか出来ないかで、
その日の良し悪しが決まる娘
今日はまぁまぁ、良い日
(うつぶせ寝)
週末3連休は台風14号が、
新潟目指してUターンしてくる予報🌀
気圧の変化の頭痛に備えて、
ハルの耳をモミモミしています( ´θ`)ノ
良い週末に!