ジストニアかもしれない | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪


娘には、
誤って脳性まひと診断された
12年間があったからーーーーーー
(MRI、CT、血液検査等異常なし)

本当は原因不明のジストニアだったと
診断された時も、今も、
いぶかしげなまなざしで
過ごしてきました(´ー`)また違うかも?
(MRI、CT、血液検査等異常なし)

難病全身性ジストニアでも、
ここまで意思疎通の難しい娘には
他の何かがあるのでは・・・?と
(手も指も声も目もうなづきもドクロDASH!

その何かを見つける事が、
症状改善の鍵を握ると信じながら
今日もブログを書いています🗝️


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今朝、
起きたハルを見ていたら
手本のような全身性ジストニアの姿勢
(仰向け寝)
全身性ジストニア



【ハルの全身性ジストニアの特徴】


①ねじれたような姿勢

体幹や四肢がねじれたり、

曲がったりする姿勢


②不随意な動き&筋緊張

身体の一部が勝手に震えたり、

ぴくぴく動いたり、
めっちゃ力が入ったり


③表情の変化

顔の筋肉の収縮により、

表情が硬直したり歪むこと


④歩行の困難

その他いろいろ


【今日の結論】

うん、

ジストニアもあるかもしれない

(●´ω`●)自信ないけどーーー



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9月20日(金)

今日の新潟は大雨もあめ


デイサービスから帰ってから、

クッション抱っこの絶妙なうつぶせで
大谷選手の50号ホームランの
ニュースを見ているハルです野球走る人音譜

この絶妙が出来るか出来ないかで、
その日の良し悪しが決まる娘

今日はまぁまぁ、良い日虹
(うつぶせ寝)


全身性ジストニア


週末3連休は台風14号が、

新潟目指してUターンしてくる予報🌀


気圧の変化の頭痛に備えて、

ハルの耳をモミモミしています( ´θ`)ノ


良い週末に!