難病ジストニアの娘ハル、
月に１度のジストニア診察
「長岡であった『ジブリ展』に
行ってきました。お土産の写真です」
ハルのドクター、
行けたことを喜んでくれました
ハルはここでもカオナシの
「あっ…」を披露していました(´∀｀)
「６月の筋緊張はどうでしたか？」
「あのタイヘンだった
２年前の５月と同じくらいに、
筋緊張の強い日が多かったです。
でもあの時よりも私たちが、
トリクロリールを効かせることや
姿勢での呼吸のコントロールが
出来るようになっているから、
病院に駆け込まずに過ごせました」
「①トリクロリールの効かせ方・・
②姿勢で呼吸を改善・・・
今月の薬はどうしますか？」
「減薬中の薬の悪影響は
無いと感じるので引き続き減薬を。
筋緊張に追加の薬はナシで！」
今回の筋緊張悪化は５月１１日からで
耐える２ヶ月を過ごして来たわけで。
新しい１ヶ月も策はナシ！！
この、策が無いのが、
今の私たちの作戦です
診察が終わって外は暑々
この１ヶ月、
デイサービス以外の
お出掛けは出来なかったハルと
天然氷のかき氷を食べに🍧
アリエールグーのテラス席なら
ストレッチャーでも
車いすでも
シロップ選んで抹茶小豆ミルクに🍧
あっと言う間にとける氷、
完成写真を撮る暇なかった
↓とっても食べ途中で失礼します(●´ω｀●)
新潟県のかき氷図鑑に登録〜
【ハルの全身性ジストニア、
大きな筋緊張を抑えた記録】
①２０１３年１月頃
筋緊張悪化の原因は不明、
痙性斜頸で食べられなくなり体重減少
１ヶ月の入院、胃瘻増設、吸引開始、
リボトリール
を含む薬の調整
１ヶ月の入院で栄養が整い？落ち着く
②２０１５年１１月頃
リボトリール減薬の副作用で悪化
（↑後になって分かった）リボトリールを増やす
③２０１７年２月頃
リボトリール減薬の副作用で悪化
（↑後になって分かった）リボトリールを増やす
（２０１９年リボトリール断薬完了✅）
ベンゾジアゼピン系の減薬・断薬は慎重に！
とってもタイヘンな思いをしたから伝えたい
④２０１８年４月頃
舌ジストニア＆筋緊張悪化（原因不明）マウスピースで落ち着く
⑤２０１８年９月
筋緊張悪化で１０日の入院
呼吸障害と座位困難
策なく退院持続吸引器と、
ストレッチャーでの移動で対応
⑥２０２２年５月頃
尿閉から膀胱留置カテーテルに。
夜中も筋緊張悪化で叫び続け
舌噛み、胃出血、などなどなど
薬が合って落ち着く
（今、その薬は増薬からの減薬中）
１度薬が効いたからと、
ずっと効く訳でないのが娘のジストニア
その後、
その薬の影響に振り回されることも多く
それで今回は、
積極的に何にもしない作戦なのです
毎日筋緊張は強くても
今までの６回の筋緊張悪化と違い、
夜はぐっすり眠れているし
命の危険は感じすに過ごせています
ひさびさの外で日焼けしちゃった(*´ー｀*)