難病を動画で伝えたい、
シリーズ第2弾
【ジストニアとは】
脳の神経障害で筋肉が思い通りに
動かせなくなる病気
難病ジストニアの娘ハル、
頸部ジストニア(痙性斜頸)で
首が揺れたり反ったりして
落ち着かない様子を伝えたい
テンポの良い音楽を付けたのに
AmebaのAIさんから「著作権に〜」と言われ
投稿できずでした。そんなはずは・・・(°▽°)
それで無音となりました(*´ー`*)
まぁ、そんなコトもあるさ!?
ゴールデンウィーク後半🎏
プロジェクターで壁に大きく映した
ゴジラ映画を楽しむハル
見ようとすると別の方を向いちゃう
ハルの首のジストニアでも、
「見たい方を何となく見る」
ならOK!絶妙なチカラ加減で
ゴールデンウィークと言っても
ハルのジストニアに休みは無いし、
当然介護の私にも休みは無いわけで。
楽しそうな人たちを見て
ムクレないようにーーー![あせる](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
![あせる](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
今年も何とか時間を作って、
ひとりで新潟伊勢丹の大北海道展へ![音譜](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif)
![音譜](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif)
蟹工船の海鮮丼、
ルタオのチーズケーキ、
ザンギって鶏の唐揚げかな?
これで今年のゴールデンウィークも、
大満足と言うことにしました(*´ー`*)
うつぶせになっちゃう、の話⬇︎