頭が落ち着かない(動画・頸部ジストニア | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

難病を動画で伝えたい、

シリーズ第2弾クラッカー



【ジストニアとは】
脳の神経障害で筋肉が思い通りに
動かせなくなる病気


難病ジストニアの娘ハル、

頸部ジストニア(痙性斜頸)で

首が揺れたり反ったりして

落ち着かない様子を伝えたいサーチ


テンポの良い音楽を付けたのに

AmebaのAIさんから「著作権に〜」と言われ

投稿できずでした。そんなはずは・・・(°▽°)

それで無音となりました(*´ー`*)

まぁ、そんなコトもあるさ!?






ゴールデンウィーク後半🎏

プロジェクターで壁に大きく映した

ゴジラ映画を楽しむハル


見ようとすると別の方を向いちゃう

ハルの首のジストニアでも、

「見たい方を何となく見る」

ならOK!OK絶妙なチカラ加減で音譜







ゴールデンウィークと言っても
ハルのジストニアに休みは無いし、
当然介護の私にも休みは無いわけで。
楽しそうな人たちを見て
ムクレないようにーーーあせる

今年も何とか時間を作って、
ひとりで新潟伊勢丹の大北海道展へ音譜

蟹工船の海鮮丼、

ルタオのチーズケーキ、

ザンギって鶏の唐揚げかな?


これで今年のゴールデンウィークも、

大満足と言うことにしました(*´ー`*)