鎮静かけてコナンの映画へ♪ | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

難病ジストニアの娘ハル、
歯科検診で新しい医師との会話から病院


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筋緊張、
今は落ち着いてる状態?


はい。
トリクロリールで鎮静を
かけて緩んでいます

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トリクロはどんな時に使うの?


ジストニアの
発作的筋緊張の時に使います

他に、
ストレッチャーや車での
移動時は筋緊張が上がるので
予防的に使います

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トリクロはいつ頃かけるの?


家を出る1時間前に、
胃ろうから注入します

効くまでに1時間かかり、
効いてから家を出ます

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トリクロの効果は
どのくらい続くの?


だいたい1時間です

なので診察開始の頃には、
効果が切れ始めます
叫び

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それじゃあ帰りはまた、
トリクロしてから帰るの?


(娘の場合は)
トリクロは、
1日1度までしか使えません

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帰りはどうするの?


大急ぎで、
まっすぐ帰ります!!キッパリ

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(´⊙ω⊙`)


(*´ー`*)

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そんな長時間の外出の難しいハル。


誕生プレゼントの約束の

「名探偵コナン」の映画を

観に行きましたクラッカー



トリクロで、

眠らないけど身体は緩む状態に。


上手く鎮静がかかると息苦しくて

呼吸をしているだけなのに、

ゴジラみたいな雄叫びの出ちゃう娘

トリクロは効けばいいって問題でもなく!

観客の1番少なそうな時間帯を選んで

ハルと私と夫の3人で音譜

イオンシネマのスタッフさん、

「お手伝いすることはありますか?」

と聞いてくれて、

「大丈夫です、ありがとうございます♪」


映画館の中は大音量だから

ゴジラの雄叫びもへいっちゃら!


それでも不意にシーンとした時に

「ぎゃおーーー」と響くこと3度

焦って私の寿命が縮みました叫びあせる


そこでハルパパが実践!

『呼吸困難の時のあいーん』⬇︎


2024年1月

ジストニアの医師より伝授された
呼吸困難時のあいーん
ドキドキ


【下顎挙上】

両手や指でアゴを引き上げ
気道を確保する


これで呼吸は落ち着いて、

終わりまで楽しむことができました合格

車椅子用スペースはドドンと真ん中〜


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平次とキッドが活躍した、

映画の内容は話せないので・・・


ハルの選ぶ、

名探偵コナン映画ランキング🎞️

位 迷宮の十字路(クロスロード)

位 から紅の恋歌(ラブレター)


名探偵コナンアニメランキング⚽️

位 図書館殺人事件(第50話)


名探偵コナンキャラクターランキング

位 服部平次ドキドキ

位 怪盗キッド


映画が終わってから

3人で感想を語り合い、

この時間が映画の醍醐味かとコーヒーコーヒーソフトクリーム


ハルとの約束が守れて私はホッとブーケ2


次の目標は何にしましょうか?