【治療方法の
難しい選択をする時の心構え】
ジストニアの強い筋緊張が続く時期、
「選ぶも地獄」「選ばないも地獄」に
思えることはよくあり、
考えることから逃げたくなるから
【例・気管切開の話が出た時
】
医師からの診断や提案は、
なるべく家族一緒に聞く
・今の状況を知る
・置いてけぼりの家族を作らない
提案に対する家族の知識を揃える
・手術はどんなものか？
・手術のメリット、
・手術のデメリット！
良く調べ共通認識を増やす
自分が知っていることと、
家族が知っていることが
同じとは限らない〜
・経験者の話を聞く
・経験者の実際を見せてもらう
先輩は、たいてい優しい
良い話も、
良くない話もちゃんと聞く
・家族は敵ではない
・病院もドクターも敵ではない
と言うことを忘れない(*´ー｀*)ふふ
夜８時以降は難しい話はナシ！
できれば晴れた朝が理想
家の外で会議は最高！
いつまでに答えを出すか
なんとなくの締め切りを決める
この闘病は
家族みんなに関わることなので、
主張する権利は皆同じに
「ハルの考えが最優先」
そんな雰囲気は漂わせながら(^_−)−☆
決断したら、元気に進む
見直して、
いつでも決断を変えて良い
負けでも間違いでもなくて、
テヘペロな感じで〜
新潟市東区のカフェ
２年半前の冬、
気管切開の提案で迷っていたとき
夫と２人でコーヒーを飲みに来て
暖かい陽射しと、
北欧を感じる店内の雰囲気に
心がとても前向きになって
首が捻れているコトが
ハルの呼吸障害の原因だから、
もう１度、
枕や姿勢での改善を
考えるところから始めてみない？」
「そうだね。
今回は、
気管切開の話見送ろう！」
えい えい ほーーー！
昨日、
娘をデイサービスに送ったあと
新潟市東区松崎に移転した、
「紡ぐ珈琲と。」へ一人で
呼吸状態改善のお礼参り
一方的に「ただいま」な気持ちで、
ゆっくりくつろぎました
お店の方の笑顔は「おかえり」と
言っていたはず
写真撮ってもいいですか〜？いいですよ〜
紡ぐ珈琲はノドゴシが良いコーヒー
↑私なりの褒め言葉
これからも、
難しい提案があると想像できるハル
その時々で、
最良の決断をしていきたい私と家族
その先に、
ハルの笑顔があると信じながら
皆さんと一緒に軽やかに〜