介護のフェイスシート(道の駅・豊栄) | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

神経難病ジストニアの娘ハル。
胃ろうデビューをキッカケに
医療的ケアになり11年

特別支援学校を卒業して
看護師常駐のデイサービスに通い、
8年目の春を迎えました桜

【ハルのフェイスシートから】


【病名】

進行性全身性ジストニア 


【平熱】

36.8℃


【発熱】

38.0℃

筋緊張の強い時、熱は上がりがち


【発作】有

様子・身体に強い力が入る

対処・母の迎えで帰宅する

家トリクロリール15㎖で鎮静を


【服薬】

タケプロン(胃潰瘍)

抑肝散加陳皮半夏(体の緊張ほぐし

全身の筋肉のこわばりをほぐす)

ビタミンC(カテーテル詰まり予防)

トリクロリール(発作時・移動時)


【機能訓練】

難民中


【家族】

父・母・兄(東京で看護師7年目🗼)

父・埼玉県出身

母・茨城県つくば市出身


【食事形態】

胃ろう注入

時々、ゼリー・アイス・おかゆ


【水分】

ソリタ注入


【アレルギー】

なし


【介助方法】

全介助・ストレッチャー

何をするか声がけしてもらえると

安心しますブーケ2


【好きなもの】

見ること全般

テレビ・映画・絵本・アマプラ

枠が小さく書き切れない(*´ー`*)


【嫌いなもの】

「ごめんね〜」よりも、

「だいじょうぶ!」が好きチューリップ赤


【排泄】

膀胱留置カテーテル

ウロバッグ詰まりの時は、

母の迎えで帰宅します


【サービス利用】

同性介助を希望します


【呼称】

ハルさん・ハルちゃん

はるなさん・はるなちゃん、何でも


【要望】

体調の不安な時は、

すぐに迎えに行きますので

連絡をお願いします音譜


⬇︎医療ケアの判定スコアは変わらず


デイサービス。

筋緊張悪化で今は、

1週間に2回2時間の利用です。

今年は、なるべく休まずに通いたい!






【長いおまけ話】


新潟県はバイパスがすごいんです!

新潟バイパスは、
日本第1位の長さで
日本第2位の交通量、
最高速度は60キロで
一部区間は80キロOK!
しかも全区間、無料お金
バイパスに乗ってしまえば、
目的地まであっちゅう間やで(^-^)
信号もナシ🚦新潟の信号は縦型

バイパスの途中にある道の駅「豊栄」
道の駅発祥の地との噂もありで
今日の情報は、ほぼ噂話(*´ー`*)


日曜日、

福島潟に行く前に寄ってみました


まぁ、よくある小さな道の駅〜


そこにコーヒースタンドの登場!

「COFFEE STAND

 ひといきの時間を。」

写真撮ってもいいですか〜 いいですよ〜



この日は車が多いと思ったら、

福島潟の菜の花が満開でした音譜

この時期のバイパスは雪山が綺麗

業務連絡・裏のダチョウはいなくなり〜




福島潟は菜の花の他にも、

1年中気持ちの良い空気です




ジストニアで長時間の移動が

難しくなったハルの暮らしに、

新潟バイパスが強い味方になってます


バイパス走行のBGMは、

アンダーグラフの「ツバサ」

ここに繋がる話でした

〜♪いつか互いに大きな花を

綺麗な花を咲かすと決めた〜♪