【ジストニアとは】
身体に起こる不随意運動のひとつ、
娘ハルは全身性ジストニア。
娘ハル
母そらく「うーーーーー」「ゔーーーーー」難病ジストニアの娘ハル、うなる。
「どこが痛いの？」「（人差し指で伝わらず〜）」「頭？」「うん」「首？」「うん」「のど？」「うん」「肩？」「うん」「腕？」「うん」「ほっぺ？」「うん」「・・・・・・えっとさぁ・・・」「痛くないところ聞こうかなぁ
」「（ぜんぶ痛い）
」娘のジストニアは痛みがあります📢
ジストニアは多種多様で、
痛みを感じないジストニアってのも
あるらしいけれど。
痛みがなくていいなぁなんて言ってないよ〜
痛みがなくたってタイヘンなジストニア〜
ハルのは痛みの強いタイプで
（
臨床調査個人票より）
【娘ハルのジストニアの発現部位】
①眼部と上部顔面
②下部顔面
③下顎
④舌と咽頭
⑤喉頭
⑥頸部
⑦体幹
⑧上肢
⑨下肢
その他、筋肉のある所に出現〜
ドクターの記す書類上にも、
発現部位は「全部」
痛み「ひどい」と書いてあります
【娘ハルの「ジストニアの性状」】
①あり
本来、
意識せずにできる書字などの動作、
姿勢の維持で症状が出現する
②あり
特定の動作や環境によって
症状が出現する（動作特異性）
③票には不明とあるけれど、あります
異常動作や異常姿勢には
一定のパターンがある（定型性）
④あり
特定の感覚刺激により
症状が軽快することがある
（感覚トリック）
【本日のおまけ】
前回投稿の、
スープの野菜の残りでドライカレー🍛
生姜カレー🫚
ハルは胃ろうで食べられないから、
香りの強い料理を作るのは
遠慮しがちだけど。
たまには、まぁ、いいでしょう
いつもカレーを食べたい時は、
レトルトをササッとパッと食べます。
セブンイレブンの箱のレトルトカレー、
キーマカレーが普通に美味しい
無印良品の辛くないカレーシリーズも好き