ウロバック詰まる② | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪



昨日6月2日朝9時あめ

台風の影響で雨が強いけれど

娘ハルをデイサービスに送る


デイサービスの看護師さん女の子

「今日は気圧のせいか、

体調を崩している人が多いんですよ」


「1週間お風呂に入れてないので、

 入浴希望で連れて来ました♪」

なんて話をして


🚙DASH!DASH!DASH!DASH!DASH!DASH!DASH!DASH!DASH!


11時の迎えの時に、

「ウロバッグが漏れました」

と報告を聞く。

娘ハルのジストニア、尿閉で

膀胱留置カテーテルデビュー1年、

筋緊張の腹圧で漏れるのは良くある。

カテーテル詰まりで無いことを祈り、

平常心で過ごす


音譜音譜音譜音譜音譜音譜テレビ音譜音譜音譜


13時、

違和感を訴えるハル

その間にも2度の漏れで、

膀胱カテーテルの詰まりを確信あせるあせる


電話「娘のウロバッグが詰まったようで

  先生に診てもらいたいのですが」


病院看護師さん病院女の子

「今日は急患が多くて、

 先生の時間がとれるかどうか・・・

 でもハルちゃんも苦しいですよね。

 すぐ来て大丈夫ですよ」ブーケ2

低気圧は皆の身体に影響するらしいメモ


カテーテルの詰まりは2度目。

前回の経験からサクッと準備完了カバン

午前中のデイサービス時に、

今日の分のトリクロリールを

使ってしまったハル。

薬の無い状態でも出発〜


🚙DASH!DASH!DASH!DASH!DASH!DASH!DASH!DASH!DASH!


14時前、病院着病院あめ

ハルの筋緊張が上がって来たので、

追いトリクロリール。

追うも追わないも怖いけど、

筋緊張爆上がり前に止めるのが鉄則ひらめき電球

まぁ、すぐには効かないから、

病院ロビーで声出して注目の的となり

一昨日うめ子さんブログに、

ストレッチャーのハルが進むと

砕氷船かモーゼの海割りのように

人が避けるとコメントしたけどメモ

⬆︎サケルじゃなくてヨケル。

温かい心で道を作ってくれる様子。

ハルの筋緊張のオタケビで前を歩く人達も

早目に気づいてくれるんだよね〜🚩


14時すぎ、待合。

ストレッチャー上では限界で、

ベッドを借りてうつ伏せで落ち着く。

オモチャコーナーに、

大きなウルトラマンをみつけ笑うアップ


病院看護師さん女の子

「6月に入ったので、

バルーンカテーテルと一緒に

胃ろうの交換もしますね。

診察と薬と物品も今日にしますね」

来週予定の定期診察を前倒し!

ラッキーーーークラッカークラッカー


音譜音譜音譜音譜音譜音譜病院音譜音譜音譜


ドクター登場クラッカークラッカークラッカー

エコー検査で、

「膀胱いっぱいです。詰まりだね」

膀胱カテーテル交換、

ついでに胃ろう交換(どちらも月1回)


ドクター病院

「5月はどうでしたか?」


「前半、

筋緊張が強い日が続きました。

ただ昨年と違って良かったのは、

トリクロリールが効いていることと

胃からの出血も舌を噛むことも無く、

夜も良く眠れています」


病院「薬を増やしますか?」


「6月も同じでお願いします」

先は見えないけれど、

6月も頑張る方向で走る人走る人音譜音譜


私がハルの声マネで、

「先生、突然来ましたが、

ありがとうございました」

看護師さんにも「助かりましたブーケ2


私ひとりでハルを連れての診察は、

4年半ぶり。

ハルは苦しくて声が出ちゃうけど、

ここまで来たら最後まで〜音譜


会計待って、

物品庫で6月の物品を受け取って、

ストレッチャーでは売店に入れず

トロミ剤のリフラノンはAmazonに。


会計して(指定難病で530円)

(新潟県の重度障害者医療費助成を

使っても530円、感謝しかないクローバー

処方箋をFAXで調剤薬局に送信ロボット

受け取りは「明日以降」をタッチ


15時、帰路に。

「ハルちゃん、

猛ダッシュで帰るからねーーあせる


🚙DASH!DASH!DASH!DASH!DASH!DASH!DASH!DASH!DASH!


15時半、家に着きうつ伏せに。

その後、23時に眠るまで

筋緊張強くて泣いていたハルだけど。

もう薬は使えないから、

とりあえず眠るまで頑張っておくれと。

眠ると緩むのはハルのジストニアメモ


テレビでは全国の大雨のニューステレビ

家族、親戚、ブログの皆さんを

思いながら・・・気づけばぐぅぐぅ


・・・✂︎・・・・・・


今日は6月3日土曜日、

新潟は曇りくもり

昼から晴れ予報晴れ

皆さん大雨は大丈夫ですか?

引き続きの方は気をつけてクローバー


ハルは一晩ぐっすり眠ったし、

オシッコもキラキラ綺麗だから、

今日も良い1日になると信じ音譜


昨日6回のハルの移乗で

私の腰はグラグラだけど、

薬を受け取りに行ってまいります。

皆さんも良い1日に!


新潟のヒーロー!?ガッター