【動画】ひざ裏の筋肉のピクつき | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

神経難病ジストニアの娘ハル。

「ジストニアという、

不随意運動が全身におこっている」

分かっているのはそれだけ。

原因不明、病名不明、治療法不明。


ハルの様子をブログに綴ることで、

知識のある誰かの力を拝借し、

次の一歩に繋げたいと目論む(*^^*)

その目論みでブログ9年経過〜叫び




【動画】膝裏の筋肉のピクつき

ピクッ、ピクッ。

ピクピク、ぴくぴく。

ピクつき、ぴくつき。

何と呼べば伝わりますやら。

ギュッとなる筋緊張とも、

捩れたり突っ張ったりの

ジストニアの不随意運動とも違う

ピクつき〜〜。


(音量注意📢)動画30秒時計

「動画を撮るから静かにしてね」と

伝えても鎮まらないハルの呼吸音と、

夫がフライパンでジュージューと🍳


(床に寝ている娘の右足ひざ裏を、

外側から撮った動画です。

左が太もも側右がふくらはぎ側


いつも痛みと闘う娘ですが、

このピクつきは痛みは無い様子ですひらめき電球


・・・✂︎・・・・・・


台風11号の影響は、

予報より小さくなりそうな新潟☁️

気圧は別物と、

耳栓用意で待機です(^o^)/

台風の近づく地域の方はご用心を台風







【追記・コメント欄より】

しーさんに起こるピクピクは、

ミオクローヌスらしいです。

ハルのピクピクが同じかは

まだ分かりませんが、

誰かの何かのヒントになればと、

「ミオクローヌス」

書き記しておきますメモ