デイサービス5分で準備 | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪


難病ジストニアの娘ハル、
デイサービスから帰宅した時が
疲れからの筋緊張のピーク!!

次回のデイサービスの
荷物の準備は5分で終わらせ、
ハルのそばで背中なでなで。
いっぱいなでなで。

【帰宅】
ただいま〜


準備披露クラッカー

【1の袋】
医療ケアセット
1週間ごとに新しい物と交換


【2の袋】

オムツ関連

使ったものを補充

【3の袋】
タオル・シート
使ったものを補充

【セット完了】


スタッフさんたちにも、

使いやすいと良いなぁ〜


音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜音譜


ハロウィンハッピーハロウィンハロウィン

難病と闘うピアニスト、
西川悟平さんの番組を見て。
(新潟の放送は今日でした)
感極まって泣いた後、
パワーモリモリになったハル柔道DASH!
今の自分に出来ること
ハル、オンライン同窓会を企画する
気持ちが盛り上がっています(*゚∀゚*)

ハロウィンハロウィンハロウィンハロウィンハロウィンハロウィンハロウィンハロウィンハロウィンハロウィン