ストレッチャーに乗る娘ハル、
筋緊張で首や身体が反り苦しそう。
それを診たドクターが、
「身体を丸めたら楽になりませんか？」
ハルの頭に近寄り、
反る首の後ろに手を当てて
正しい位置に戻そうとしたけれど、
全く持ち上がらずーーー
諦め席に戻るドクターに、
「地面に、めり込んでますから」
私のいらない補足だけが残り
首はただ反っているだけにあらず。
ハルの痙性斜頸の、
その強い力を伝えたい。
・・・✂︎・・・・・・
【セルシン終了】
この１ヶ月、
ジストニアではお馴染みのセルシンを
飲み方や量を変えながら試しました。
発作的な筋緊張が起こってからでは
どの薬も効かないハルのジストニア。
寝起きなど、
筋緊張の弱いうちに飲めば
ぽわーんと効果のある時が時々。
そんな話をドクターとしていて・・・
「とんぷくでは無く、予防的な飲み方をしてみませんか？」
１日３回のセルシンの提案
「ベンゾジアゼピン系の薬は・・」今までに何度も試していて、
効果は無いのに
呼吸障害や痰がらみ悪化の覚えが。
でもでも先月のハルのジストニア、
人として・・・
人間として・・・
こんなことがあっていいのか？級の
筋緊張が続いていたもんだから
センシンチャレンジ
１回２.５㎎を胃ろうから注入。
１日３回分と非常用２.５㎎、
１日量が１０㎎を越えないように！
（ハル１４２㎝、３２㎏
）
）１日３回飲んで、
フンワリ効くけど夜眠れなくなりー
１日２回飲んで、
痰がらみの超悪化でハルの吸引祭りー
１日１回にした頃には、
すっかり効かなくなっちゃったりーー
ラジバンダリーーー
ブログに飲み始めの記録をする前に
セルシン終了となりました。
そして痰がらみだけが残りました
何度も失敗して、
それでも何度も期待して。
今回は・・・
今回も・・・
ハルには合わなかったと言う話でした
ジストニアの薬はまた、
ジストニアの薬はまた、ゼロになる予定です(●´ω｀●)
【補足】
ハルには効かないセルシンでも、
効果のある人もいます。よっ。