調子が良い日も首の反り | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

ジストニアの、
『早朝効果』は何処へやら?

【早朝効果とは】
ジストニア患者は起床時に症状が軽い
ということがある。(Wikipedia)
晴れ
起きた瞬間から筋緊張強く
吠える娘ハルにゃードンッ

にゃー「グゥオオーーーーーードンッ

フグ「ハル、おはよ!起きたの?」

にゃー「グゥオオーーーーーードンッドンッ

     (のぞき込みながら)
フグ「んーーあせるあなたはだあれ?」

     (調子悪いハル、
      メイちゃんに扮する母に付き合う
にゃー「ゴーー、ジーー、ラーーー!!」

フグ「ゴジラ!
      あなた、ゴジラって言うのね?」

にゃー「ブワァァーッ・・・」

フグ「やっぱりゴジラね。ゴジラ音譜
      おーー、はーー、よーーー!!」

にゃー「・・・うん (*´ー`*)」
ハル、ニコリとうなずく。
言葉じゃなくても充分伝わるブーケ2
   
母そらくフグ
朝の挨拶は譲らないキラキラ
家族だからこそ、
できるだけ笑顔で虹

・・・・✂︎・・・・・・

【月曜日のデイサービス】
「年明けから、
   調子が良いようですね。
   今日は
   大きな波も無くニコニコと、
   とっても穏やかに過ごせました」

   ・・・の日の首の反りにゃーあせる


【金曜日のデイサービス】
   火曜・水曜・木曜と3日間の
   筋緊張の強い日を(やり)過ごし
   4日ぶりの入浴へ温泉音譜

「ニコニコと、
   とーってもご機嫌でした」

   ・・・の日の首の反りにゃーあせる
(虫さされでアゴが赤いかに座)
(ハル、かゆくないもん!)

進行性のハルの場合、
比べて良いのは
良くなった時だけ。

こう見えて、
比べれば、今は穏やかクローバー
(お菓子作りでパンナコッタナイフとフォーク)

今週もありがとうございました音譜

そらくフグ