【小さい暮らし】介護の私の喪服まわり | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

外は雪が続いています雪
家の中で喪服の点検をしています

義理の父は白血病で、
義理の妹は脳腫瘍で、
祖母は胃癌+寿命で。
この1年半の間に3人を見送りました

気忙しい時に喪服の事を考えるのは
気持ちが進まないものだから、
お葬式の予定の無い今がベストかと☆
車椅子の娘ハルと一緒の参列を考え、
動きやすい喪服を整えています。

【①パールのネックレス】
{CA07808B-7523-4F5D-AA7C-92F9BD0D9129}20歳の記念に祖母からもらった
ネックレスが形見の品になりましたブーケ2

娘ハルのジストニアは腕もブンブン!
ネックレスを引っ張るのが上手♪
壊れて気まずくならないように、
定期的に糸替えをします。
(イオンの総合案内所で尋ねると
 糸替えの出来る店を教えてくれます)


【②プリーツスカート】
涼しい春夏用(左)と秋冬用(右)
{8F27E3EB-6705-4AC5-8343-4EB03E286F96}娘ハルの介助は動けることが大事走る人
ストレッチ素材のスカートで、
ハルを抱っこで運んだり(*^^*)
車椅子の横で体育座りとか(*_*)


【③黒いポシェット】
不要な喪服をリフォームしてハサミ
{2D867FAE-02B1-4D4D-B35A-0E757F22D756}喪服にはポケットが無い。
あっても小さい。
ハルの痰がらみは待った無しなので
ガーゼを入れる為のポシェットを♪
バギーの後ろに掛けてあるカバンに
入っていても、
静寂な中では動いて取りづらいのは
経験済みだから斜め掛け〜(^_^)v


【④ベルトのある靴】
{EB6E71CA-93EA-4622-A678-008ED3B15B92}色気より、動けるかで低いヒール柔道

ブーケ2ブーケ2ブーケ2ブーケ2ブーケ2ブーケ2ブーケ2ブーケ2ブーケ2

何の予定は無くても、
整えて気持ちも落ち着きますクローバー

今週も読んでくれて ありがとう☆

娘ハルにゃーと母そらくフグDASH!