小さい暮らし(53) お薬手帳を小さく | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

次回の診察病院で聞きたいことは、
お薬手帳にポストイットを貼り付けて
聞き忘れを防ぎますメモ
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右側が新しいお薬手帳音譜
大きさはひと回り小さく、
ページは紙6枚分と薄く。
通院の気分も軽くします車DASH!ラブラブ
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(サイズは9.4×12.8㎝)


【ジストニアの診察時病院 】
私 「次はリボトリールを
       減らしたいです☆」
Dr.「じゃあ、減らしますかぁ」
(0.9g/1日量 ハル体重32kg)
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「リボトリールは
   ジストニアの筋緊張を緩める分、
   飲み込みを悪くしたり、
   分泌物を増やして
   痰を絡ませたりしますから」とDr.

今のハルの困り事、痰がらみ。
以前からの尿量の減少&爆発爆弾も、
リボトリールの減薬で
改善されることを願いながらラブラブ

依存性の強い薬なので、
4年飲んだハルの減薬は慎重に。
様子を見ながら私の判断で調整します


【調剤薬局にて】
ムセルと知りつつ、
イチゴミルクを頼むハルいちご音譜
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調子はあんまりでも、
イチゴミルクは別腹〜〜♪( ´θ`)ノ
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