春休み③痙性斜頸だけど | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

痙性斜頸(けいせいしゃけい)の影響で、胃瘻(いろう)なハル。

春が近づいて食欲が出てきました☆

ハルが食べられない原因は、ジストニアの筋緊張でのどが捻(ねじ)れるから
なので、
筋緊張の弱い時は食べるチャーンス!
たこ焼き☆
でかプリン☆
パンケーキ☆

12月から3月の半ばまで、体調のあんまりな日が続いたハル。
やっと、ちょっと・・
回復のキザシ (´ー`)ノ