まぶしくて目に指が | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

ハルのジストニア
【今月の困り事】
1位  痙性斜頸で痰のカラミ
2位  目に指が
3位  まぶしがり  

1月に疑問だった『目に指が・・』はマブシイ時に起こる事が分かって来ました(12月に引っ越したアパートの電気は、前のアパートよりも近くて強いから?)

布団に寝たり、リハビリで仰向けに寝ると、ライトが直接目に入るのが苦手なようです

サングラスもアイマスクも難しいハルなので、リビングのライトを消すことで対処しています。電気代節約にもなっているかも☆

春になり新しく出会う人に『ジストニア』を説明する機会が増えます。
あきらめず、伝えます(*´ー`*)ノ