胃瘻ティッシュのこより | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

胃瘻⑦

胃瘻部のケアや滲出液対策に
【ティッシュの「こより」の作り方】
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看護師さんに教わりました病院

①ティッシュを4つに割ったうちの
   ひとつを使います
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②こよりを作ります。
   子供の場合、
   あたりを柔らかくする為に
   ユルく巻いてね合格
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③お腹とチューブの間にひと結び音譜
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④長い部分をチギッて完成クラッカー
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打ち上げ花火打ち上げ花火打ち上げ花火打ち上げ花火打ち上げ花火打ち上げ花火打ち上げ花火打ち上げ花火打ち上げ花火打ち上げ花火

↑↑この夏の花火打ち上げ花火
ハルは調子があんまりだったので、
車の助手席から
見やすい場所を探しました
「たまや~~♪」
動かなくなったハルが、
いつもの様に嬉しそうに
叫んでいました\(^o^)/


【胃ろうのチューブ交換・月1度】

先生が来るのを待っているところ。
パパが押さえ&励まし係♪
全身性ジストニアのハルは
腹筋もモリモリ☆
チューブ交換はちょっと大変

ベテラン医師(胃ろうの担当)が
「俺、嫌なんだよなぁ~」と毎月。
筋緊張が強くてチューブが抜けず出血
「この緊張なんとかならないの?」
「私も なんとかして欲しいです!」
これも毎月のやり取り(*_*)


【いろうの肉芽・にくげ】

そんなわけで胃ろう口の刺激から
肉芽になりやすいハル。
ケアしないと胃ろうのピンチ!!
肉芽には
1・乾燥
2・ワセリン
3・どうしてもの時はリンデロン♪
リンデロンを使うと、
あっという間に治ります☆
また、なるけど( ´∀`)
4・病院で、切ってもらう(T_T)
小さなハサミでね、パツンと叫び
ハルも1度コジラセて、パツンとドクロ
そうならないように、
リンデロンをお守りに常備☆


【胃瘻で口臭】

時々、お腹のニホイが気になることが
「胃ろうだからです(*_*)」
「気にしないように(^_^)」と医師。
こちとら高校1年女子♪気になります

内科・外科(胃瘻)・歯科でも
問題が見つからないので、
市販の薬でも大丈夫と聞いて
ドラッグストアで購入しました。
水に溶いて胃瘻に注入♪



さて、長々お付き合い
ありがとうございました。
兄ちゃんと
「名探偵コナン  漆黒の追跡者」を
見ていたハルがオナカスイタと。
そろそろ夜の注入を始めます
(ハルは服部平次が好き☆)
ぎっくり腰、
いつもは1週間位で良くなるハズ
だから週末は韓国ドラマ借りてきて
ユックリしようかなぁ~♪
またね!\(^o^)/


〈企画シリーズ〉は
そらくの「企画一覧」
で、まとめて読めます♪





【追記】
胃瘻口からの漏れや肉芽、
胃瘻ボタンの長さを短くしたら
ピタリと治りました
緑の矢印部分の長さを、
2.9㎝→2.7㎝に☆