胃ろう手術直前の首 | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪


兄ちゃん、インフルエンザでした(*_*)

今日、ハルの学校では生徒会選挙の当選発表☆ハルはクラスの男子の副会長当選を、目玉を入れてお祝いしようと「だるま」を作りました。

しかし、念の為にハルも欠席することに。
サミシイ(*_*)

せっかくなので、インフルに当選の兄ちゃんに目玉を入れてもらいましょう♪
残る3つ、
パパチとハルと私の分でないことを祈りながら(*´∀`)

今さら、あぁ、今さら、ウイルス除去のクレベリン  ゲルを買ってハルの枕元に。遅いよね
(*_*)遅いかなぁ(*^^*)


(おまけ)

1年前の同じ月曜日。
当選したあずにゃん(^_^)が目玉を入れたところ。痙性斜頸(けいせいしゃけい)がバリバリの頃(*^^*)だるまを持っているのは誰だろう?
(^_^)

(おまけの おまけ)

首の緊張が強い時は食事は?
食べられません(*_*)試してみてね!
だるまの目入れの2日後の水曜日、胃ろう手術の為の入院をしました。
はるの痙性斜頸、5段階のうち、これはレベル3★★★☆☆