1・ハンドルネーム（お名前）を教えて下さい。
まるた
2・発病したのはいつですか？
2010春ごろ
3・性別は女性ですか？男性ですか？それとも・・・。
女性
4・現在飲んでいるお薬を教えて下さい。
チラージン、プレドニン
5・紫外線対策にどのようなことをしていますか？
日焼け止めクリーム
洋服や帽子、サングラスでの紫外線対策
6・SLEになって得したことを教えて下さい。
生きるということの意味を考え始めた。
7・入院中は何をして時間をつぶしますか？
入院経験なし
8・ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか？
不眠
9・やっぱ膠原病を高山病と勘違いされたことってありますか？
はい
10・膠原病って漢字で書けますか？
書けません
11・全身性エリテマトーデスと言うのに何秒ぐらいかかりますか？
３秒くらい
12・お仕事は何かされていますか？
はい （フルタイムでIT企業の管理職）
13・趣味は何ですか？
愛犬と遊ぶこと
14・今の主治医で何人目ですか？
１人目
15・漢方薬を使用したことはありますか？
はい
16・今後不安なことはありますか？
ない
17・昨日の昼食のメニューは何でしたか？
食べてない
18・生活の中で何か工夫をしていることはありますか？
朝陽を見る。
19・今の医療現場に「ガツンッ！」とひと言お願いします。
お疲れ様ですー
20・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか？
ない
21・季節によって体調は影響されやすいですか？
かなり影響あり
22・SLEが完治したとしたら何をしたいですか？
早朝ウォーキング
23・たまに「どこが悪い？」と聞かれることがあると思うのですが、どう答えていますか？
SLEと橋本病でぐったりざます。
24・お見舞いでもらって困る物って何ですか？
もらったことない。
25・主治医が処方した薬がどう見ても駄菓子屋で売られているラムネです。あなたならどうしますか？
笑う。
26・今までに何回入院したことがありますか？
１回 （事故で）
27・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか？
愛犬
28・雨の日って体調が悪くなったりしますか？
必ず具合悪い
29・「主治医があの人みたいな先生だったらイイのになぁ～」と思う有名人を教えて下さい。
高田純次
30・やっぱ女性の看護師を見ると、ついつい「看護婦さんっ！」と呼んでしまいませんか？
いいえ
31・特定疾患として医療費を負担してくれている国に感謝の気持ちを書きましょう！
まいど
32・究極の選択です。入院するのならどっち？（理由もお願いします）
①全員が大きなイビキの大部屋。
②同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる2人部屋。
②：聞き流せるから。
33・たいてい関節痛はどこから始まりますか？
足
34・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか？
アーユルヴェーダの生薬
35・あなたの主治医は誰に似ていますか？
メダカ
36・膠原病友の会には入っていますか？
いいえ
37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか？
上
38・“難病”ってどうも聞こえが悪いので、新しいネーミングを考えて下さい。
こまった病
39・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ～」って毎回言われたりしませんか？
いいえ
40・ムーンフェイスをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか？
はい
41・その努力の成果はありましたか？
ない
42・“S”、“L”、“E”、の3つのアルファベットを使って強引に文章を作ってみて下さい。
Simple is a most difficult thing Like the Earth.
43・今の主治医には満足していますか？
はい
44・病院へはどのような方法で行き、どれぐらいの時間がかかりますか？
車。１時間ちょい
45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。
ノートPC、DVD、任天堂DS
46・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか？
笑う
47・ナースコールはよく使うほうですか？
いいえ
48・血圧はどれくらいですか？
110/80
49・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か「SLE」かどちらを使いますか？
SLE
50・ドラマやマンガでSLEの患者らしき登場人物の作品があるのですが御存知でしょうか？
いいえ
51・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ？」と判断するのはどのような症状ですか？
呼吸が辛くなったとき
52・主治医の書くカルテが楔形（くさびがた）文字だったらどうしますか？
翻訳してもらう
53・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか？
はい
54・今までで一番辛かった治療は何ですか？
特になし
55・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。
ところがこの薬は実費で払わないといけなく、生活がシャレにならないくらい
苦しくなります。あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか？
従来のもの
56・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか？
思う。
57・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど、本当なのでしょうか？
YES
58・腎生検をしたことはありますか？
ない
59・1口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか？
20錠 （現在サプリメント含め1回に16錠は飲んでいるのでｗ）
60・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、そこには泥の海が。
まるで○×クイズで間違った答えを選んだ時の芸人状態です。
もしそんな病院に入院したらあなたはどうしますか？
豪快に飛ぶイメージだけ持つ
61・「アレって医療ミスじゃなかったの？」ってエピソードがあったら教えて下さい。
ない
62・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。
３食バランスよく食べて、しっかり睡眠を取る
63・入院した時に先生や看護師に何かプレゼントをしたことはありますか？
ない
64・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。
メチコバール
65・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。
ない
66・あなたの場合は、SLEの活動をどの検査で判断していますか？
血液検査
67・ただの診断ミスであなたはSLEどころか健康そのものでした。さて、どうしますか？
診察代もろもろを返してもらうように交渉してみる
68・“SLE”という言葉を使って5・7・5の詩にしてみて下さい。
えすかもね
えむにもみえね
ええひとさ
69・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか？
ない
70・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。
(￣・・￣)ん？
71・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか？
特に気にしない
72・タバコは吸いますか？
はい （やめれないー）
73・お酒は飲みますか？
はい （ワイン大好き！！ BIOしか飲まないけどね！）
74・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか？
月１
75・セカンドオピニオンについてどうお考えですか？
私には必要
76・ステロイドパルスを何回やったことがありますか？
経験なし
77・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか？
はい
78・何かアレルギーはありますか？
日光
79・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか？
はい （言い忘れる時があるけどね）
80・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか？
はい （経験済み）
81・動物による癒しはとても体に良いそうですが、何かペットは飼われていますか？
犬
82・やはり食欲はモリモリですか？
日によって異なる
83・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、そんな日は羊の数を何匹ぐらい食べますか？（あれ？）
羊は嫌いですｗｗ
84・寝付けない夜はどうしていますか？
呼吸法で眠れちゃう
85・SLEの他に何か病気はありますか？
橋本病
86・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか？
EBISの美顔器、
プラチナローラー美顔器のRefa
エムアイ化粧品のコラーゲン
エムアイ化粧品のプロテイン
亜麻仁油
87・SLEの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々にメッセージをお願いします。
熱烈応援！！
88・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか？
ない
89・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか？
起床：８時～１０時
就寝：１時～３時
90・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか？
いない
91・今の体調はどうですか？
ぼしぼち （寒暖差が無ければ）
92・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレをお願いします。
布団がふっとんだ！！
93・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。
スポーツタオルを肩幅に握ってストレッチ
ヒンドゥースクワット
94・SLEの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、自分のレベルはどれぐらいだと思いますか？
軽い方
95・食事制限はありますか？
ヨード
96・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。
情報ゲット
買い物が楽になった
97・SLEになって一番嫌なことは何ですか？
足の激痛で歩行困難になったこと
98・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが特別にコンサートを開いてくれることになりました。
さて、誰にどの曲を歌ってもらいたいですか？
Christina Aguilera／Beautiful
99・自分のことを優等生患者だと思いますか？
もちろん
100・最後に、あなたにとってSLEとは何ですか？
人生の一部
SLE持ちへの100への質問
朝陽を浴びましょう
