わたしと橋本病とSLEと好きなこと -13ページ目

わたしと橋本病とSLEと好きなこと

30歳を過ぎてから発症した橋本病、全身性エリテマトーデスとの闘病記録です。
ホリスティックケア、アロマテラピー、アーユルヴェーダ、マクロビオティックなど西洋医学に頼らずに病を抑えていきたいなと、日々模索格闘中です。

2012’8月も今日で終わりですね!!  早い... orz


8月と言えば、私にとってはステロイド内服治療が開始したわけで
その効果の状況を時系列で整理しておきます。


皮膚科で処方された手のひらの炎症用塗り薬がまったく効かず、
ステロイド含量が最強レベルの「デルモベート」で打ち切りに。。。


2012’5月(右手)

 状態:ペットボトルの蓋が開けられないくらいの痛みが全面に。
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2012’6月(右手)

 症状:炎症発生数はストップしたけど、回復せず。+痛み
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2012’7月(左手)

 症状:指より腹の部分が悪化と、痛みは相変わらず。
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プレドニン 20mg/日 内服を開始して2週間後・・・


2012’8月(左手)

 症状:炎症と痛みは引いたけど、全体的に継続的な発熱あり
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ステロイド内服をはじめて2週間で炎症がここまで落ち着くとは
正直びっくりしました。
担当医も、安堵の顔をしていますが、ステロイド様の力

正直な気持ちから言うと、うれしいけど怖いです。

痛みに関しては5月、6月の状態と比較すると劇的に減少しているので
大変楽になりましたが、とにかく熱が取れない。
なーぜーなーのー???

てな具合です。

来週の皮膚科診察の時に聞いてみる予定です。






M.
今日は最近買ったマキシムスカートをはいて出勤♪

サブリナパンツをはくことが多かったので、足元の紫外線対策が
やっとできたかな・・  遅いですが(-"-;A

まだまだ暑い日が続きそうなので、活躍してくれそうです♪
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M.
6月に申請した特定難病疾患申請の音沙汰が全くないので、
お電話にて問い合わせをしてみた。

だいたい3,4ヶ月はかかりますよ!

とは聞いていたけどさ、気になるよね~


回答は、
「審査は受理されまして、来週には発送予定です」

ま じ か Σ(・ω・ノ)ノ!

妙なタイミングに問い合わせをしたもんだ。。


私の場合、切り替え時期の境目に申請をしたため、
10/1からの切り替え申請書類同封で送られてくるらしい。
面倒だが仕方ないね。

あっちこっち色々やらなきゃいけないことが
日常生活の中でありすぎるから、
作業未完了ブツからひとつひとつ確認して行く中で
やっとお問い合わせを済ませることができた難病申請でした。

あ~ スッキリだ(`∀´)♪

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M.
先週土曜日は血液検査+尿検査からの
膠原病内科診察日でした。

2週間前の診察にて、プレドニン20mgの内服が始まり
手のひらの激痛炎症は日に日に治まりまして、ステロイド内服恐るべしと。

2週間前より少し前から足の歩けないレベルの激痛は治まっていたから
ステロイド効果なのか実感はわかなかったけど、
血液検査の推移を見る限り、明らかに効いていると理解しました。

各値はメモ忘れましたが、白血球と炎症のなんとかの数値は向上。
痛みが減っている根拠として、納得。

皮膚科の先生に言われた免疫力低下気味なら入院ですからね~
という値も大丈夫でした。

足に関しては、浮腫み、炎症による激痛はほぼ無くなったけど
膝したから足先までの痺れが一日中取れないことを相談したら、
SLEの症状でたまに痺れを訴える方がいるが、はっきりとは言えないから
神経外科にて神経の検査をして、結果次第で対処を検討することに。
もし、神経がerrなら治療はステロイドなんですと(´・_・`)

神経の検査は来週に決定。 どんな検査するのかなぁ~
皮膚科の病理検査の死んでしまうYO!的な痛みを伴わないならいいなぁ~(´・_・`)

で、今回の診察では担当医に再度私の闘病ポリシーをはっきり伝えてきました。

ワタクチ、薬には頼りたくありまてん( ̄  ̄)

と。

さっそく血液検査の経過を見ながら出た答えは


2mg減量でいきましょう^ ^


2mgね。 まぁ仕方ないよね。 すぐにゼロって無理な話なんでしょうからさ。
この薬のおかげで普通の生活が送れているわけだし、強い薬だけに
一気にゼロなんて無理なんでしょうから・・・。


先ほどの足のしびれとは別で、これはプレドニンの影響らしいけど
飲み始めてからメンタル面が異常に強くなり、かつ毎日アドレナリンが出まくって
とっても元気すぎて夜も眠れないくらいに興奮状態が続いているんですけど・・・

という相談もしてきました。


今の私の仕事においてはガンガンものを言わないといけない状況が続いているので
薬の副作用を逆に有効活用できているんだけど、性格が健康時異常に強くなって
いるので、気をつけないとがっつり言いすぎてしまうからキケン( ̄_ ̄ i)


先生曰く、
鬱になる方もいますが、攻撃的になってるんですね・・・

抑える薬を出しましょうか?  
あと、マイスリーは毎晩飲んでしっかり寝てくださいね・・



と・・・   


ですよね。。


こんな状態なので、溢れる攻撃性を鎮めるために仕事から帰宅後
お風呂に入る前に家の全フローリングを水拭きしていた先週www
とっても家がきれいになりました。
と、同時に内面もきれいになるように心掛けました。
掃除は内観するにもとってもいい運動ですわ^^

攻撃性を抑える薬はお掃除で補うからいらないです。
と、お断りをして、しっかりちゃんと毎晩睡眠を取ることを誓い
来週の神経検査に控えます。


早くお薬とバイバイしたいね!!


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M.
15年前は春、夏と南国ビーチリゾートでOFFを満喫し、
小麦肌でうきゃうきゃしてましたが、
SLEを発症したおかげで、紫外線がNGとなり
なるべく浴びないように日常で注意してはいるけど、
やっぱりわたしは太陽大好き(`・ω・´)

旦那の転勤でヨーロッパに数年住んでいた時に抱いた夢

第二の人生が始まったら、アンダルシアに住みたい☆
浅黒い肌の、ゴールドジュエリーが似合うオサレなおばちゃんになる☆

夢を夢で終わらせてなるものか!!
と、鼻息荒く日々を頑張って生きますよ(`∀´)
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昨日の朝の愛犬との散歩で見上げた空と太陽です。
ダメージ要素は置いといて、たくさんのパワーが降りそそがれたと感じた瞬間でした。

あ~ 幸せ~♪



M.
秋風を感じる早朝、深夜以外はまだまだ夏ですね~
まだまだビーサンで出勤しております。
浮腫んで腫れ上がって激痛に悶えていた6月、7月にくらべ、
ピリピリと感じる痛みだけになった最近の足は
血管や筋、くるぶしも見えるようになりました。

見た目、元通りてなわけです。
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昨日、SLEコミュの雑談をROMっていたら、
同じように足がピリピリと感じる方がいました。
ピリピリではなく、「しびれ」と書いてあったな。
うん、これはしびれてる、と言うんだなと。

「痛い」を表現するにはたくさんの形容詞をつけますが、
微妙な感覚を表現する時が1番難しいなぁと。

歩けない激痛の時は、「"死ぬほど"痛い」

と、表現したけど、死んだことないからよくわからん痛み表現だったなw


ま、今の痛いは、しびれてる でまるです。




今日も病気で辛い思いをしている方々が少しでも楽になりますように!


M.
5月後半から7月中旬までにかけて、私の両足(特に甲部分)は
浮腫み+腫れあがり×激痛 で歩けない状態まで行ってました。

浮腫んで靴もはけず、ビーチサンダルな日々とか
かかとが痛すぎて地に足が付けず、中敷きクッション入りの
柔らかい靴を買ったりとか、とにかく辛かった。

7月中旬を過ぎてからは激痛と浮腫みが日に日に治まり
ホッとしていたんだけど、今度は熱湯をかぶったあとのピリピリとした
痛みに膝下から足の甲までの範囲がやられ中。

なんなんですかねー このSLEって病気が引き起こす炎症って。。。
全身の血管があるところにはどこまでも行くぜー 的な( ̄_ ̄ i)?


激痛で歩けなくなっていた時は気分も落ち込んでいたので
ローズを中心としたリラックス&抗炎症アロマブレンドを
毎晩のお風呂上がり時にマッサージオイルとして使っていましたが、
最近のピリピリとした炎症の痛み対策に、新しいブレンドでマッサージ
アロマオイルを作ってみました^^

趣味でブレンドしているので、参考書を片手にどのアロマが
私の症状に合っているのかを確認しながら作った新作につけた
ボトルの名前は「SLE」

なんかさ、SLEに負ける気がしないww  と、自画自賛ですw
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5月から始まった激痛と同時に始めた毎晩のアロマオイルマッサージは
ちゃんと効果が出ています。 気休めかもしれませんが、効果は出ていると
自分自身と確認して、とにかく毎日やる。 これしかないです。

「継続は力なり」


これに尽きます。


”めんどくさい” とか、”ちょっと良くなったから大丈夫と中断する”

これが一番よろしくない。


自分にも言い聞かせるつもりで、あえて書いておこう。







そのうち検定を受けたいと考えています。
今は参考書を見ながら♪





M.
先月はじめて行ったアーユルヴェーダ治療の記録です。

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まず、アーユルヴェーダとはインドの自然派化粧品ブランドだと思ってました。
ほんとすんませんでした。。 orz

予約3日前より腹8分目の食事と体調管理をしっかり行ってから
いざ当日、3時間びっちりパンチャカルマを受けてきました。
受けた内容はざっくり以下の3点


 ■アーユルヴェーダ医師による問診
 ■内科医師による問診
 ■アーユルヴェーダ処方の全身オイルマッサージ
 ■マッサージ後の問診(食事指導など)


では、順番に。


■アーユルヴェーダ医師による問診
アーユルヴェーダ医師の問診時にSELと橋本病をアーユルヴェーダ治療で
治していくことができるのか、できるのであればぜひお願いしたい、と伝え
発症時期、現在の症状、現在服用している薬などなどを説明。

アーユルヴェーダ医師からは脈診と体質種別の分類、治療方針
診察後に行うマッサージで使用するオイルの説明を受けました。

また、アーユルヴェーダ処方のハーブでSLEと橋本病に対応したブレンドを
提案していいただき、ハーブでの治療を行っていくかを検討しました。
このハーブ処方に関しては、現在服用している薬との飲み合わせもあるので
詳細な決定は別途連絡頂くことに。

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■内科医師による問診
アーユルヴェーダ医師の問診の後、内科医の問診を受けました。
同じく発症時期、現在の症状、現在服用している薬などを中心の問診で
ここでは何か治療を行う提案や今度の方針を話すことはなかったです。


■アーユルヴェーダ処方の全員オイルマッサージ
医師たちの問診の後、診察室からマッサージ部屋に移動しました。
指定された格好(紙パンツいっちょ!)に着替え、ベテランマッサージ師2名(女性)に
全身を預ける形で、頭のてっぺんから足先までオイルマッサージが始まりました。

触るだけでも痛いレベルの関節痛がひどい箇所と、椎間板痛で強く押されたくない
腰の場所なと、注意箇所だけを伝えておきました。

こちらのマッサージ師の方々、とにかく凄い!!
なんというシンクロニティ!! というか、熟練の技というか呼吸がぴったりなんです。

今まで行ったオイルマッサージ、アロママッサージ、リンパマッサージ・・・
意味なくね・・・?  って真剣に思いましたわ。。

全身津々浦々、1時間ちょいくらいかな、マッサージを受けた後
ハーブのスチームバスに入りまして、↓この写真のとおりなんですが、
これがまた凄い!!!

デトックスってこのことを言うのか!!!!  と、体感しました。

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スチームバスの後は、楽しみにしていたシロダーラ(脳のマッサージ)を受けました。
第三の目の位置に一定の間隔でオイルを垂らすこと15分くらいだったかな。
途中、気持ち良すぎて寝ちゃいました・・・。

その後、シャワーを浴びて白湯を飲みながら身支度を整えて再び問診へ。


■マッサージ後の問診(食事指導など)
食事指導と、インドからの取り寄せのハーブ治療をどうするか? について
再びアーユルヴェーダ医師から話しを聞きに診察室へ。

食事指導に関しては、マッサージ中に私の病気と体質に対してOK・NG別に
食材がリストアップされていて、その紙を見ながら説明を聞きました。

ラーメンがNGってちょっと悲しかったです(TωT)ハートブレイク


インドからの取り寄せハーブ治療については、進める方向に決定。
ちょっと頑張ってみます。


全て終わって、開始から3時間が経ってました。
激痛でパンパンに腫れていた足は浮腫みが取れてすっきり。。 
不思議だったなぁ。

ただ、治療後2日は極力安静にしていること、という注意事項を守れなくて
翌日の夜は寝込みました。。  orz

また9月に行ってこようと考えてます。
もうね、普通のマッサージとかは意味がないってよーーーーくわかりました。
気休めなら別ですが。


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M.
早朝に横浜駅まで旦那の出張をお見送りした日曜日
帰りに中華街へ寄り道して朝粥をげとんv(^-^)v

フカヒレ、モツ、鶏のお粥を買って朝ごはんにしました。

フカヒレ、大好き♪
コラーゲンが豊富で美肌効果がある、
というのは有名ですよね♪

骨を作るには、カルシウムとコラーゲンが必要ですが、
フカヒレにはその両方が成分に含まれている
素晴らしいありがたい食材なのです。

SLEでステロイド治療となると副作用で
骨がやられてしまうから、まさにもってこいなフカヒレ!

ま、毎日食べれるだけの財力があれば…( ̄∇ ̄+)

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医食同源!!

たまには贅沢して、美味しいものをたべて
体と心を豊かにしましょう(*^-^)b



今日も足は火傷の後のようなピリピリした痛みが全体にあります。
歩けない激痛は無し。
手のひらの炎症の赤みはかなり引いて、表皮が熱いですね。
微熱は無し。
昨晩はマイスリーにお願いしたおかげか、ぐっすり眠れました。
やっぱり睡眠は大事ですね。


今日は週1の長時間会議があるから、クーラーで体を冷やさないよう
防寒に気をつけます。


あと、今週末の膠原病内科通院では
ステロイドは私には合わないから
代替治療宜しくヾ(。`Д´。)ノ
と、言ってくる予定。



M.
旦那から麦わら帽子を買ってもらい、本日の出勤からさっそく被ってみました。

日傘が嫌いなのでこれで精いっぱい。
ちゃんと紫外線対策しなきゃならんだろうけど、これが限界。

つばの広い憧れのヘレンカミンスキー プロバンス ラブラブ

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会社じゃなくて、リゾートに行きたいなぁ。。。

というのが本音w



毎日暑過ぎて、頭がボーっとしています(-"-;A

両足甲と足裏の激痛から解放されて2週間。 
歩行は普通(?)に出来るので、体はとっても楽なんだけど、激痛の代わりに
足の皮膚全体がチリチリとした火傷のような痛みがあって、すごーい違和感。
これもSLEの症状なのかしら・・・?

プレドニンを内服し始めて1週間。
両掌の激痛炎症も収束しはじめてはきたけど、足と同じようにチリチリとした
火傷のような痛みに襲われ中。

今は激痛というより、鈍い痛みが全身  てところですね。


橋本病の方は、去年の今頃と同じような自覚症状が発生中。
 ・どもる
 ・息切れ
 ・思考が纏まらない


SLE と 橋本病  ダブルで来るとしんどいわ。
とはいえ、負けてはいられないので、のんびり戦いますw







わたしの麦わら帽子はここで買いました^^




M.