わたしと橋本病とSLEと好きなこと -14ページ目

わたしと橋本病とSLEと好きなこと

30歳を過ぎてから発症した橋本病、全身性エリテマトーデスとの闘病記録です。
ホリスティックケア、アロマテラピー、アーユルヴェーダ、マクロビオティックなど西洋医学に頼らずに病を抑えていきたいなと、日々模索格闘中です。

先週末、友人宅のランチパスタパーティーにて食べた
カッペリーニにみょうがが絶妙なバランスでパスタと絡まっていて
とってもおいしかったです。

元々薬味となるお野菜が大好きなんですが、みょうがはその中でも
かーなーりLOVE♪

昨晩は仕事帰りのスーパーにみょうがだけ買いに行って
冷奴の上に乗せて食べました♪


しばらくみょうがブームが続きそうですw

photo:01


先月はとっても酷かった足の甲の激痛や、膝下の激痛など
歩行困難な状態が多かったのですが、ここ2週間は激痛はなく
足としては全体的に熱い感じでピリピリした痛み程度。

全身の疲労が相変わらずで、今日もぐったりしてはいますが
仕事がどうにも忙しいので、足元を冷やさないようにレッグウォーマーを
がっちり履いて労働しております。

手のひらの激痛湿疹もステロイドの内服をはじめたのと、毎晩の
デルモベート軟膏擦り込み作戦の効果なのか、うっすらと赤みが引きはじめ
激痛からこちらもちりちりとした痛みな本日。

とにかく、疲れるね。

たしか去年のこの時期も仕事が忙しくて、ストレス満載で橋本病が発症する
きっかけになったんだった・・・ orz
去年と同じことにならないようにせないかんわけですわ。。

あーー もぅ いやっ ヽ(‘Д´)ノ

と、たまには大声もいいかもなと。




M.
今月よりSLEに関してはロキソニンがベンチ入りになり、
スタメンにプレドニンが起用されたので、こんな感じになりました( ̄_ ̄ i)


上から時計回りに
 黄色のラグビーボール風な3つ → 亜麻仁油サプリメント
 肌白の小さい2つ  → プレドニン
 白い2つ → チラージン

真ん中
 上 → 胃薬
 下 → ビタミンD
photo:01

手のひらの激痛皮膚炎たち、相変わらず赤くて痛いっす。

毎朝晩、お薬生活になると思わなかったよねぇ
飲まなくても良い体を取り戻すしかないので、がんばるぉ~





M.
プレドニン治療が始まる前日まで友人家族と山中湖まで
夏季休暇の小旅行に行ってきました。

夏の日差しも都内と違って照り返しがないので、とっても快適。
夜はTシャツだと寒いくらいで、確か22℃くらいだったらしい。
ペンションのテラスでワインなんぞ飲んでたけど、寒くて寒くてww

観光としては、忍野八海に行ってきました。
はじめて行ったんだけど、平日なのにすごい人!人!!人!!!

そして、透き通る富士の湧水の美しさ!!!

つい、潜りたい・・・  と思ってしまいました(*v.v)。
photo:01

日中の日差しが都内ほどではないけど、紫外線は紫外線でした。。
顔のUVカットクリーム以外は紫外線対策もろくにせず2時間ちょい
うろうろ観光していただけなのに、夕方からの帰路は車の後部座席で
倒れるように寝てしまい、帰宅後は泥のような睡魔に。。

紫外線て・・・  すごいのねん(TωT)


で、この旅行から戻った翌日の通院でステロイド投薬治療がスタート
なんとかいろいろやってきたけど、歩けない激痛にも慣れてはきたけど

原因不明の手のひらの皮膚炎から血液検査を行った4月
 SLEと判明して定期血液検査が始まった5月
  SLEの定期血液検査2回目の6月

4月から3回の検査結果と手のひらの皮膚炎がステロイド軟膏で
最強ランクの「デルモベート軟膏0.05%」が効かないというのもあり
内服で治療を行いましょう、という結論に。

幸いな所は、内臓系の数値には異常傾向がないこと。 かな~。

とりあえずはプレドニンを20mgで様子見
次回は2週間後に。


それと並行して、インドからアーユルヴェーダ処方の漢方も始める予定。
陰と陽の関係があるので、こちらはアーユルヴェータ医師の判断に従います。
どうしても西洋医学の先生は西洋医学以外に耳を貸さないから。。。

体に悪いことは排除するなど生活改善から少しずつ出来ることをやっては
いるけど、なかなかむずかしいね。


とはいえ、最近とっても体が楽です。

寝起きも時間がかからず普通に立ちあがれます。

プレドニンを飲み始めてまだ3日なので、ステロイド様の効果ではないと思うから
きっと私の体は全力で無理しない程度でがんばってるんだと思う。



がんばりまっしょい ^ ^






M.
前回(7月中旬)の血液検査結果よりステロイド治療が確定。

あ~ぁ( p_q)


どんだけ身体が楽になるのかね。

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M.
体調が良いとブログ更新をサボってしまうようです。

体の痛みを記録にブログに書き記しておこうという方針が
適用されなくなっただけなんだと思う^^


先週からは寝起きの激痛、仕事帰り時刻になると脚がパンパンに
浮腫み上がって歩行が困難になるまでの激痛からは解放されています。
ただ、1日の疲労は激しいです。 

仕方ないね。 

全身性の病だけに体力の消耗が半端なくあるんだろうからさ。
なるべく早く寝て、睡眠時間を多く取って次の日を満喫できるように備えますよ^^


このまま調子よく普通の生活キープを目指します!

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ベランダのハイビスカスが今年も綺麗に咲き始めました♪




M.
春から秋迄はシャワーの我が家
毎日の疲れは湯船に浸かって取るのが
1番良いとは思うんだけど、なかなかねぇ(´・ω・`)

SLEのおかげで、毎日夕方から膝下がパンパンに浮腫んで
足首、足の裏は激痛で熱を持ってるわけ。

その熱を最初は冷やしてたんだけど、逆効果だったようで
真が冷えてるから温めなきゃだめよ、って教えてもらい
足湯にたどり着いたわけです。

IKEAあたりでかわいいバケツを買おうかと思ったけど、
ネットで探してたら小さいプールのような空気を入れるタイプが
ちょーお手頃価格であったので、即購入w


これ、いいわ~(´∀`)♪  私が買ったのはピンクです♪




M.
SLEによる皮膚炎で両手裏表に出来た激痛湿疹たちのその後です。

今年の3月頃からポチポチと赤く中心にくぼみのある湿疹が出来始め
その後週に10個ペースで増えていき、両手で100個以上を確認してからは
数自体は止まったけど、治ったり出てきたりを繰り返しています。
途中経過の様子は以下の記録のとおり。
4月、5月の様子はこちらから )(7月上旬の様子はこちらから

大学病院の皮膚科にて処方してもらっているステロイドの塗り薬を
寝る前だけ塗って(週に2回くらい。。 忘れちゃうのよね。。)様子見中。


左手は少し減ったけど、手のひらのふくらみ部分に出来ている箇所と
指先の湿疹たちが猛烈に痛いのよね( ̄_ ̄ i)

[左手]
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右手も同じく手のひらのふくらみ部分の大きな湿疹が激痛( ̄_ ̄ i)
まじ勘弁してください状態です。


[右手]
photo:02


全体的にはピリピリした感じの痛み。
部分的に激痛箇所あり。
お箸は持てるけど、割り箸と角のあるお箸は痛くて持てない。
ペットボトルの蓋は開けられるけど、触る感じがよろしくない。


お買いものをしていてお釣りをもらう時に、なんて手をしているんだと
ものすごいショックを受けて凹んだ時もあったけど、慣れちゃったようで
最近はへっちゃらです。
人間、慣れって怖いよね~


他、本日の体調に関しては
両足がまんべんなく浮腫んでる。
膝したの骨が両方痛いのと、脛が痛いので歩きにくい。
かかとは触る程度の痛みで、歩行は出来る。
寝起きはわりとすぐに立ち上がれたのでラッキーday♪
微熱、なし






今日も同じ病で辛い思いをしている人たちが少しでも楽になりますように!!!



M.
今朝は久しぶり?何年ぶり?にベッドから落ちるくらいの寝返りを打ち
ヒヤっとした目覚めでした。。  orz

週末から両腕が猛烈に痛くて、ドアを押すことや荷物を持つことが辛い状態です。
足も相変わらずなんですが、膝下の骨が両方いたくて、歩きにくいし
先週後半の車通勤(往復2時間ちょい)が効いたのか、おちりの骨まで痛い。

うーん 最悪のコンディション+猛暑 でくたくたです(TωT)

さて、そんな痛みたちに対向すべくアロマオイルやらハーブで鎮痛をしているんですが
特にSLEの関節通対策用で日中はサフランティーを飲むことにしています。

飲み方は簡単。
お水やお湯にサフランを5,6本パラパラっと浮かべて色が出てきたら出来上がり。

かすかに漢方の香りが漂う薄い黄色いお水です。
「はぁぁぁ~ 癒される~~」 と思えちゃう飲み物です^^
photo:01
サフランには鎮痛効果あり。



今週は暑い日が続くようです。
体調の悪い人たち、あちこち痛い人たち、同じ病の人たちが
少しでも楽になりますように!




M.
昨日は朝から活動しまくったせいか
今日は冷や汗かいて倒れてました(TωT)

いや~ 久しぶりに参った参った。

暑いから気をつけなきゃね。
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M.
近所のいきつけワイン屋さんの食材コーナーにて
BIOのオリーブオイルげとんp(^-^)q

ランチにさっそく使いました。

体に優しい食材大好きです♪
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M.