わたしと橋本病とSLEと好きなこと -12ページ目

わたしと橋本病とSLEと好きなこと

30歳を過ぎてから発症した橋本病、全身性エリテマトーデスとの闘病記録です。
ホリスティックケア、アロマテラピー、アーユルヴェーダ、マクロビオティックなど西洋医学に頼らずに病を抑えていきたいなと、日々模索格闘中です。

プレドニンが効いているのか、SLEの初期症状(皮膚湿疹や立ち上がれないレベルの
足の激痛などなど)が落ち着いてしまったのかさっぱり不明なんですが、
お仕事がハードすぎて体調状況まで細かく見れなくなっています。

まぁ、致命的な痛み等がないので、うれしい限りなんだけど
うっすら気になることといえば、足首に妙な痛みが発生中。

うーん (-"-;    なんだろうかこれは・・・。


ちゃんと体のサインを見逃さないようにしていきます。



そういえば、前回の通院時にラッキー7を見たので記念に^^

photo:01




M.
先週末(土曜日)はSLEの定期通院に行ってきました。

前日に行った神経内科の検査結果を見ながらの診察だった今回ですが
神経内科での検査は腰のレントゲンだけだったので、来週予定している
電流流して神経の流れ具合を確認する検査結果を待つことに。

ま、とはいえ膠原病内科の前回の診察(2週間前)からの体調状況を
報告しつつ、プレドニンの量をどうするかー ってところで、今の状態なら
月1の診察で1mg減量という方針になり、今回より17mg/日に落ちました。


問診での気になる点としては、プレドニン内服での副作用

 ・ハイパーテンションが継続中であること。
 ・不眠症であること。
 ・抜け毛の量も多く継続中であること。
 ・ちょー 便秘。 

以上の4点です。


さて、どうするか・・・  というところなんですが、どうにもならないので
現状のままで。

不眠症なのは困るんだけど、今の仕事的にはハイパーテンションは
重宝しているので、逆に助かってますw  

便秘に関しては、友人に教えてもらった飲んだら絶対出るハーブティーが
あるので、調整可能だしOK。

担当医としての懸念事項は、私の仕事がハードすぎる上に睡眠時間が少なく
おまけに不眠症な点でした。

 担当医: 「休んでくださいよぅぅぅ」
 わたし: 「そうですよねぇぇぇ」

みたいな。。。

もうちょっとハードな日々が続くけど、楽しい毎日だし、今しかできないことを
全力で突き進んでいきたいので、自分自身に素直に進んでいきますよーだ^^

いい歳だし、倒れないようにはできますからご安心を・・・ ^^;
photo:01




M.
先週金曜日は、足の膝から下のしびれの原因特定をするため
神経内科に行ってきました。

8月に入ってから1日中毎日しびれています。
しびれ具合としたらとっても気になるわけでもなく、コンスタントに
ピリピリが毎日なわけ。

気になるから聞いてみたら、はい検査行き~
大学病院に通っていると即院内紹介、ありがたやですw

さてさて、このしびれはSLEによるものなのか、神経に原因があるのかを
特定するために、まずは腰からレントゲン撮影をしてきました。
椎間板痛持ちと話してしまったのがトリガーとなった気もしますが。

結果は、神経にさわるような異常はなし。
次回は腰下あたりから電流を流して足の指先まで神経の流れに
異常がないかの検査となりました。

Dr,曰く、「ビリビリとするので痛いと感じるかもしれませんが、お年寄りには好評です」

えっとー(゚◇゚ ;)!?


あと、もし神経に異常があった場合の治療方針ですが
治療自体は神経内科で行うのではなく、SLEの膠原病内科で。
治療方法はステロイド増量www

(/TДT)/ あーーーーーーー



何事もないことをただひたすら一心に祈っています・・・w

photo:01




M.
先週の金、土のSLE通院記録を書き貯めて、今日は橋本病の通院だったので
先に本日の通院記録をば。

半年ぶりの検査&チラージン補給通院に行ってまいりました表参道!!
午前中の診察受けつけ時刻にギリギリセーフで滑り込んで、血液検査を済ませ
診察順番をwebからチェックしながら病院近くのカフェで仕事しながら待ち

出ました今回の結果は、FT3が少し少ないという結果でした。

2012/09/10結果
 FT3:2.0  (基準値:2.2~4.3)
 FT4:1.55  (基準値:0.80~1.60)
 TSH:1.85 (基準値:0.20~4.50)

前回の通院以降に確定したSLEのことと、現在服用中の薬のことを伝えたところ、
「ありゃありゃー」  というコメントを頂きました。

FT3が基準値以下ということで、チラージンの量を増やすか悩んでたようですが
現状キープで50ml/日 × 半年分


大きく異常ではないから、血液検査結果確認だけな感じなんで、事務処理的通院と
感じている今日この頃です。

半年後までさよなら表参道www
photo:01




M.
出社後の一杯は、何かしらのジュースを飲んでます。
会社手前のローソンで、新発売に食いつくことが多いけどw


今週はTropicanaの秋限定ヽ(゚◇゚ )ノ


りんご、ざくろ、グレープ、洋ナシ が満遍なく抽出されたお味でした♪


リンゴ、ざくろ、グレープ に関しては、アーユルヴェーダの食事指導で
私の体質には合っているフルーツと言われていたので、なお結構!!
photo:01



さてー 今日がんばっていきましょう♪




今日も病気で辛い思いをしている人たちが少しでも楽になりますように!!



M.
7月後半から足の激痛が引いて、その代わりピリピリとしびれた状態が
相変わらずなんですが、部下とランチをしている時にわたしの病気の
「痛くて歩けない」 という部分の ”痛み” ってどういたいの? という
話題になりました。

”痛い” について、自分以外の人にどう表現すれば伝わるのか、難しいです。


日本語文法的には形容詞をうまく使うしかないんですけどね。
例えば、「刃物で切ったように痛い」 とか 「針で刺すように痛い」 とか。


今回の私のSLEから来る足の歩けないレベルの痛みを表現するなら
”かかとから頭に向かって突き刺すような痛み”  (-"-;A
としか言えないんだよねぇ。。

部下は、こんな顔してましたがw  → (?Д?)理解困難ですw  


まだ手のひらの炎症の方で、「ペットボトルも開けれないくらい全面が痛い」
の方が伝わったようです。 orz


”痛い”に関する表現方法、もうちょいちょいは豊かにしたいな~



ま、そんなんでも仕事の同僚とは体調不良及び、病気が影響するために
迷惑をかけてしまう体調不良範囲をランチや日々のコミュニケーションで
伝えているので、お互いに配慮しつつ生産性を落とすことなく仕事できています。

仕事は体が資本だし、社会人としての健康管理は当たり前のこと。
病気がハンデになる時と場合を明確にしておけば良いだけのこと。
「できない」「できる」 を はっきり伝える。
 その上で、「できない」という”理由”を明確に伝え、認識を合わせる。
これ大事です。


注意しなきゃいけないのが、絶対に認識合わせができるわけではない、ということ。
自分と同じ人間ではないし、周囲、環境、置かれている立場で異なるからね。




ベランダのバジルの成長が楽しみになってきました。
最近お気に入りのオーガニックパスタで、バジルを乗せて食べようかなと^^
photo:01




M.
最近はかなりの激務続きです。
土日も仕事を家に持ち帰る始末…
とにかく量が多過ぎて、終わらない&まわらない(T_T)

体が動けている意識をする暇もありません。

生きてる実感にただ感謝かな~

わたしなら出来る!負けねー!


photo:01





M.
橋本病のチラージン、SLEのステロイド+アルファ、サプリメント
などなど、毎日のお薬を整理するための入れ物を探してましたが
これ!っちゅうものがなくてずっと難民してました。

で、やっとこれ!!っちゅうものをげっとん♪

手作りのポーチを頂きました音譜


大好きな薔薇の柄にビーズと刺繍が入ったとってもゴージャスなポーチですラブラブ


なんとこのポーチ、今月オープン予定の友人夫婦が経営するレストランの
小物コーナーで発売されますラブラブ
photo:01


最近の体調は、ステロイド内服の副作用か
無駄に元気いっぱいです。
仕事がとっても忙しい状況なので、助かってますが
動けるだけ動いてしまうので、疲労がMAXになると
倒れこんでしまう状態。

あまりよくないのはわかってますが、生活があるし。。。

足の方は痛みも浮腫みも落ち着いています。
ただ、しびれはまだまだ取れず、毎日ぴりぴり。
9/1(土)の神経内科での検査が9/7(金)に変更となったので
この足のしびれの原因は今週末には何かしらわかるかも。

他、微熱等もなく普通に生活できています。

薬に頼らないようにしていきたいので、脳と心に毎日かかさず
指令を出すよう実践中。

負けないぞと。





M.
昨晩のBlue Moonは、最高の月光浴でしたラブラブ満月キラキララブラブ

同僚の元プロのカメラマンに当日慌てて
「今夜のBlue Moonを撮影したら写真ちょーだい!!」
とおねだりして撮ってもらった写真を記念にup
photo:01

次回のBlue Moonは3年後とか。

極めて稀なという意味のBlue Moon


とっても貴重で神秘的なひと時を過ごすことができて幸せでした^^

なんていうか、全身デトックスができた感覚というか
ほんと、自然に感謝感激です^^


星に願いを、じゃないけど、月に願いを♪
病気で辛い思いをしている人たちが少しでも回復しますように!!





ちなみに・・・
こちらは携帯カメラで撮った写真です。
記念でw
photo:02



M.
健康維持のためにサプリメントをいろいろ試しています。

かれこれ飲み始めて3カ月くらいですが
変わったことと言えば、お肌の調子がとってもよいと感じてます。

SLEの紅斑がほほや、小鼻のまわりにできはじめて
マスクをしなきゃ見た目も気になる範囲になっていたけど
今ではすっかり消えたし。

全てが亜麻仁油のおかげではないのはわかってますが、
とにかくお肌の調子がよいのでうれしいですね♪

photo:01


亜麻仁油との出会いは、愛犬の手作りご飯に使うためでした。
先に愛犬の方がもう2年くらいは使ってるなぁ・・・w






いつもこちらで買ってます♪

楽天ランキング1位受賞品【最大ポイント19倍!】北海道産亜麻仁油サプリメント180粒+30粒セット...






M.