わたしと橋本病とSLEと好きなこと -11ページ目

わたしと橋本病とSLEと好きなこと

30歳を過ぎてから発症した橋本病、全身性エリテマトーデスとの闘病記録です。
ホリスティックケア、アロマテラピー、アーユルヴェーダ、マクロビオティックなど西洋医学に頼らずに病を抑えていきたいなと、日々模索格闘中です。

今日は台風の影響のせいか、足がどーんと重く響く感じで痛いです。
全体的にだるい感じですね。 ま、仕方ない。

最近はSLEの症状や通院記録ばっかりだったので、ふと昨日仕事帰りに
思い出した去年の橋本病の数値が異常値MAXだった頃の記憶を記録で。

一昨年の秋ごろから朝起き上がれない状態がはじまり、
冬は寒いから体温が上がらないのが原因とか
椎間板痛持ちなので、腰も原因の1つとか
などなど、ぜんぜん気にしないでいました。

が、春を過ぎて悪化するばかり
夏になる頃から仕事も忙しくなってきて、体調のことを放置していたら
いままで出来ていた仕事での検討や、同僚への指示や、報告が
出来なくなった自分自身に気がついていたにも関わらず、妙に仕事に対して
自信がなくなってきて、もうダメかもなー 自分。。。 みたいに凹み
仕事辞めようかな・・・ まで考えた時もありました。

体調はというと、
 -朝は起き上がるのに11時頃までかかる
 -階段を上るのが辛く感じる
 -普通にしてても息が切れて動悸が激しくなる
 -物忘れが激しくなる
 -言いたいことが言葉に出てこない


そして最後に、喉が腫れていると指摘を受けて10年ぶりに
甲状腺の検査に行ったわけです。
検査結果はあっさり 異常値


全身の倦怠感て、ほんとすごいなぁと感じる病気です。
自分自身に自信を持てなくなってしまう、というのが強烈で
メンタル面のバランスなんてあっさり崩れ落ちちゃうわけです。


が、なぜこうなったのか?
原因は何なのか?
どうしたら回復するのか?


自分は「橋本病」という病気である。
ということをしっかり理解し、処方された薬の効果/副作用のこと
処方期間などなどを受け入れ、継続し、今は通常の生活を送ることが
出来ています。

一番難しい点といえば、ストレスをためないこと。
いろいろ試行錯誤と分析とtry and errで実践中です。
これはまた今度纏めるかな。


伊豆の写真をば。
伊豆行きたいなwww
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M.
昨日、末梢神経伝道速度検査の結果を聞きに神経内科へ行ってきました。

結果は、異常なし。
ただ、基準より遅めであることは確かで、原因として考えられるのは
6月、7月の足の激痛の後遺症が出ている可能性がある。
とのこと。

今後の治療方針は、痛んだ神経の回復を促すビタミン剤を飲んでください。

神経回復に効くビタミン剤があるんだ~
へ~

そのビタミン剤はB12なんですって。
以前瞼の痙攣が1年近く治らなくて、かかりつけのDrに処方してもらっていた
メチコバールさま 再びとなりましたw

で、結局のところは全身性エリトマト―デスが大きく影響しているので
治療自体は膠原病内科にお任せしますん。

ですって。


神経の伝道速度は健康体と比較すると遅いことがわかりました。以上!
ってことで、だからなにー???  みたいな。


いろいろ思うところはありますが、大事な検査データなのでってことでw
大きな異常がなかっただけありがたいことですわ。


photo:01





M.
今日は先週行った抹消神経伝道速度結果検査を聞きに病院へ移動中。

異常無しを願いますが、両足は地味に痛いんよね。

足首に健康体の通常とは異なる違和感感じ始めて2週間くらい。
痛む感覚としては、足首を捻挫して完治手前てな感じ。
明け方や、冷えが酷い環境にいると足裏から足の指までつることもあり。
膝下にかけての痺れ頻度は減ったけど、消滅はしてない。

昨日あたりから両足の足首から脛あたりまでにかけて妙な痛みが出てきた。

寝る前のアロマオイルマッサージをしてる時に、足が冷たいから冷えてるなぁと
感じてはいたけど、いくら毎日マッサージしても暖かくはならないみたいね。

とはいえ、やらないより良いはず。
継続は回復なり。


今回の痛み、痺れのピリピリからビシビシと強くなっているので
ちょいと焦ります。

歩き方もかばうようになっているので、体は何かに反応しているということでしょうね。


書いてて焦る、他人事のような記録だ(TωT)


足の神経の検査結果次第もあるが、仕事の激務をなんとかしないと悪化しそう(ノДT)


頑張れあたし

乗り越えれるぞあたし




photo:01





M.
橋本病、SLEという病気になり症状が落ち着いているから考えられると思うが、
一生付き合うこの病気たち、いつ症状が悪化するかわからないこの病気たち。

性格が能天気な分、行き当たりばったりが受け入れられる性格な分、
なんとかなるさ~と開きなおれる性格な分、

病気ってなんなんだろう?と思ってしまうわけで。

私の人生にこの病気たちが現れなかったら
今どうしてるのかなぁ?

間違いなく違う人生を歩んでいると思う。

それがいい人生なのか、よろしくない人生なのかは知りませんが。


健康が1番なのはわかるけどさ、病気だと医者からデータを見せられ
病名を告げられた時のショックと、受け入れるまでの時間は忘れられないけど、
体調は毎日変わるけど、この病気たちと関わることになりマイナスには考えが
落ちなかったのは確かで、逆によかったのかもな、と。

まだまだ、病気とは付き合いが浅いからこの先どうなるかわからないけど
毎日きっちり止まることなく流れていく時間を大事に。
楽しくワクワクする毎日にしていかなきゃ生きてる意味ないからね。

と、思うわけで。

病気ってなんなんだろうねとふと思って考えてみたわけです。


とりあえず今回の着地点としては、


私にとって病気とは予想もしなかった落とし穴的なギフトかね。



とりあえず本日は給料日なのでお財布が少し潤う日♪
さて、支払い支払い・・・  orz

M.
先週金、土、日と赤レンガ倉庫で開催していた
ミネラルフェスに行ってきました。

お目当てミネラルはハーキマー、タンジェリンクオーツ、
ゴールデンヒーラーあたりで、ご縁あれば買いたいなと。

で、会場に着いたのがイベント終了30分前(TωT)
みんなお片づけを始めちゃってて、今から色々みーせーてー
というには気が引けるわけで、さささーっと見てまわり
3周したあたりで、会場入口のお店の
エレスチャルたちに戻り
今日はエレスチャルだったのかぁ… と。

しかも黄金色に輝くエレスチャルばかり…

綺麗過ぎる…

と眺めていたら、お店のパキスタン人店長が
「最終日だから1万値下げするよ!」


Σ(・ω・ノ)ノ! 買うしかなくね?


お値引き攻撃もありましたが、最初に目に入ったエレスチャル、やっぱりこれだ!!
と、確信してお買い上げ(´∀`)♪

予算は完全にオーバーしましたがw
あの価格であのクオリティとサイズはなかなかないと思います。
帰宅してからネットで探してみたけど、ないね~
いい買い物をしました。

やっぱり買い物はご縁ですね(〃∇〃)

photo:01



正味、20分のお買い物の後は
billsで待っていてくれた旦那と愛犬と合流。
久しぶりのリコッタパンケーキを食べてご機嫌でした(^ε^)♪

photo:02




エレスチャル、大事にします。
そして願いを叶えるために力を貸してもらわねば(^-^)


M.
大事な大事な宝物の愛犬とのコミュニケーションを取りたいから
また、第二の人生、動物と人とのブリッジ役になって幸せになるためのお手伝いをしたいから
そんな理由と目的で今日から第一回目の通学が始まりました。

ワクワクドキドキで過ごした3時間の授業でした。

得るものが多過ぎて感激しています。

生きてるってすごーい奇跡なんだなぁと感じ、感動しました。

photo:01





M.
朝晩のお薬タワー
2日半の仕分けだからあっと言う間に
仕分けタイムが来てしまうさ。

やいやいですわな~(´Д` )

photo:01





M.
19日(水)は足の膝からしたのしびれ原因を特定するため
神経内科の指示で「末梢神経伝道速度検査」を受けに行ってきました。

家庭用に売っている電気シールマッサージの本格的版みたいなもんです。
電流が流れる具合とか電流ボリューム具合に関してはちょうどいい感じの
マッサージ気分でよかったのですが、検査技師さんが電極部分を
神経が流れているポイントに抑えておく時の方がものすごく痛い時があって
翌日になったら数か所アザができていました。

とはいえ、指先に出来た炎症の病理検査で麻酔をかけた時の方が
比べ物にならない激痛だったので、今回の痛みはまだいい方かな。

とはいえ、検査っていやですね。

電気が流れている時はビビビっと足が動いておおおお!! となりましたよ。

今回は検査技師さんがとっても明るく優しく素敵な女性の方で
雰囲気がとてもよかったのもあり、痛い時はおしゃべりをMAXにしたりと
いろいろ工夫をしてくれたのでありがたかったです。

検査結果次第ではステロイド増量の治療方針となってしまうので、
何事もないといいなと願っています。

検査後は友人のレストランがオープンする日というのもあり、
会社はお休みを取ってしまったので、お店のお手伝いに行ってきました。
オープン記念に来店されるお客様も友人たちばっかりだったので
うかれて楽しく飲んで食べてあっという間に日付が変わってました。


そして、翌日は完全にダウン → 20時間くらいは寝込んだかな・・・

今日は微熱が出ちゃったり、寝すぎたのもあっていまいちだるいのですが
仕事も溜まってしまったし、出社しています。
そして今夜もレストランのオープン記念会に参加。

倒れている場合ではないわけで、がんばるぞと。

photo:01


やっと念願のオリーブを買いました♪


M.
プレドニンを飲み始めて1ヶ月が過ぎました。

飲み始めてからハイパーテンションというか、めっちゃ元気な状態が続き
1日の睡眠時間が3時間程度でもフルタイム労働+趣味仕事をガンガン
こなせてしまうある意味ドーピング状態だったのですが、さすがにその状態が
1ヶ月近くも続くと体もへばってきました。

体にプレドニンが慣れてしまったのかもー。

とにかく今週乗り切れば本業だけで趣味仕事の大波は去るので
もうちょいがんばって欲しいわけで。。

とっても体調には悪いことだと思いつつも、この元気と気力
あ、元気は少し落ち着いてきから、気力だ!気力!!!

乗り切ってやるー

と、とりあえずは口だけw


足の激痛で毎日疲れきって倒れこむように寝ていた初夏が懐かしいです。
相変わらずの不眠症。
ほんと副作用ってすごいもんです。
なんとかして睡眠時間は確保したいので、睡眠導入剤がかかせません。


そうそう、インドから取り寄せていたアーユルヴェーダのハーブたちがやっと
到着しました。段ボール2箱分届いたのと、見積もり書の内容と到着したものが
合っているかの確認中です。
大量にあるので、なかなか手をつけられず。。。
明後日の夜は時間が取れるので、整理してアーユルヴェーダ治療をスタート
させたいです。 プレドニンとバイバイできる日が早く来ますように♪


photo:01




M.
今日もハードに働いています。

人不足な上に、 またかよー( ゚-゚)( ゚ロ゚)(( ロ゚)゚((( ロ)~゚ ゚ ってな具合で
お客様のご要望が増える増える・・・。
このプロジェクトのチーム全員、みーんな死相が出てますw 
ざっと100人くらいね。

健康体な連中が疲弊している状態なので、健康体とは言い切れない
わたしもなんとかこなしていますが、これから年末にかけてもっとハードに
なるのが見えているので、なにかにつけて釘を刺すようにしています。

  たぶんこの調子なら、倒れますからあてにしないでね^^ 

とか

  数値上がって入院しれ! と医者に言われる可能性もありです^^

とか

  毎週(水)は会議がないので、休んじゃいますよ^^

とか


健康だった時と同じ調子にはいかないんだよー  というのを
地味に啓蒙活動しているわけです。


橋本病、SLE持ちになって数ヶ月
同僚たちとは古いひとで8年前からの一緒に仕事をしているので
身体に異変が見られないこの病たちには病人には見えないのは当然。

仕事でも啓蒙活動が中心なんで、何度も繰り返して言うこと自体
慣れちゃったのはラッキーですね^^
わたしが倒れたらあなたは困りますよ~ とか刷り込みもいれつつwww


さて、本気でやばいぞこの先なんですが
倒れないようにせな・・・・

photo:01



M.