昨晩…
Xを見ていて、くまモンが意味深な呟きをしていることに、思わず「えっ?」てなってしまった私。それは昨日夜ニュースでも流れた歌手の八代亜紀さんの訃報のことだった。
八代さんはお隣熊本県八代市のご出身。
若い頃地元でバスガイドをされていたとも聞いています。
私の母も彼女の歌が好きだったのか。
家には私がまだ学生だった頃に、こっそり買った1枚のレコードがありました。
私も音楽や歌が好きだったので、いつの間にかその曲をかけては歌っていたことがありました。
とても特徴的な声と歌声。
絵も好きだったようで、絵画の方でも実力を発揮されていた。
包容力のある笑顔で、私の中でもよくコント番組なんかでも、面白い演技をされていた姿や、人に慕われいつも元気そうな姿しか浮かばず。そんな急にいなくなってしまうような思いなど、少しも湧いてこない…そう思っていたから、えっ?何なに…ってなってしまった。
どうやら昨年9月に膠原病の一種であるなにかとても長くて難しい難病を発症して、それから療養していたそうだが…
実際亡くなっていたとした昨年末の30日。
そんな短い短期間で、人生を終えてしまうような事になるなんて、いったいどうゆう病気だったのかと思ってしまった。
症状の中には、とても難しい肺炎を患う症状もあったようで、亡くなった時には穏やかであったと聞きましたが、膠原病の中でもなかなか厄介なものだったと知って、一般的なよく聞く膠原病でも、いろんな種類があるんだなと初めて知りました。
私も夜寝るまでは朝目が覚めて起きようとする時までは、全くもって普通であったのに…
目が覚めて寝返りを打とうとして脇と肘の辺りに痛みをおぼえ。
それが元で2軒目の病院にて難病を指定されるまでは、自分がそんな厄介な病に苦しむことになろうとは、想像もしていなかった。
難病って、本当にある日突然なんだなって、その日を境に人生の一部が変わってしまったことに、大きな衝撃を覚えました。
難病…というだけに、現在の医学では特効薬も手術や的確な治療法も何も無いとした現実。
そりゃ本人にとっては、難病にもよるけれど…痛みや精神的なものから細かい症状まで、ほぼほぼ発症してからは、その後の一生をその病気の症状と共に思い悩むとした事となる。
私の難病は 頚椎後縦靭帯骨化症 と言ったもので、まぁ〜簡単に言えば私の場合は背中の背骨の空洞の中に、骨ができるとしたものだ。
その骨とはいわゆるカルシウムいっぱいの普通の骨の組織。(笑)
背骨の中には神経や髄液を流すシステムもあるわけで、骨の出来方によっては…
それらを阻害して大変なことにもなる。
まだ私の場合は背中の曲げ伸ばしが、身体が固くなって思うに簡単に背中を反るなどが、体が硬い人と同じように難しくなったくらいだが、それまでは難なくできたことができなくなるとしたことは、やはりショックでありそれまで気にしたこともなかったけど、しょんぼりしてしまう思いにもかられてしまう。
だってこの先治らない進行性の病だから…
まっ、同じような病気でも、もっと大変なことになってしまった方や、その後は杖や車椅子が必要となった人もいるんで、まだ普通になんとか歩けて自転車にも乗れて、階段の上り下りもでき生活できているとしたことでは、私はまだ大丈夫な方だ…けどね。
只…、この先まだいつどうなるかはわからないし、医者の言葉ではこの骨のできるスピードは人によって違うので、現状維持で終わる場合もあるが、ある日突然自由を奪われるとも…
八代さんのように、亡くなることはないが不安は残る。
皆さんも定期的な検査や、少しでも普通と違うと思ったら、病院に行ってみることもおすすめします。
私なんて見た目普通にしか見えないから、自身がちょっとしたことでも苦しんでいるなんて、誰も難病を患ってるなんて思わないよね。(笑)
この病気を発症してからは、それと関係ある?な他の骨の病気とか症状にも悩んでいる。
体には常に激しい痛みを抑えるためのある薬物の効能あるシールを貼っている。
その薬物は医療だから、資格ある人が出せる薬だが、取り扱い注意でもある薬物なんだよ。
元々は末期がん患者さんなんかも使う。
痛みを抑える薬だそうだ。
痛みがなくても貼ってないと、なんか体が硬直してきて不具合が出てしまう。
医者も誰もが理解を持てるというわけでもなくて、同じ患者を診たことない人だと、軽く思われて思いが伝わらずに辛くなる事も…、
今の新しい先生は、前の先生よりは同じ病の患者さんを数名診てきた人だけに、まだ理解力のある恵まれたドクター。
そんな医者を探すだけでも賭けをしている気分にもなる。
そんなわたくし…、
ついつい気の緩みで数年ぶりで、どうやら風邪をひいてしまったようだ。
原因は夏以降長く通う野良猫さんたちへの餌デリバリーに、それまでと違って日付を越えた深夜に行くことが当たり前となっていることで、寒さいよいよ厳しくなったこの頃の寒暖差と、3日前から朝方の急激な寒さの中…、