昨日は障害児妹の施設の食事当番で帰省しない子たちの食事を作りに行った。

当番はくじ引きで施設に通う子を持つ親が2人で分担する。

ウチの父は料理ができないので私が代わりに毎回引き受けている。


みんなの食事を作りながらお話を伺ったところ、施設の行事のお金について話題になった。


妹が通う施設では年間に行事が目白押しで結構派手に行っている。

年2回の旅行や新年会、忘年会など行事関連の出費だけで年間20万以上かかる。

飛行機が必要なくらいの遠方までどんどん行くし、親同伴のため倍かかる。

内心ちょっとやりすぎかなと思っていることをこっそり漏らしたところ、

ご一緒した親御さんも同感だとおっしゃっていた。


国や市からの補助で年間100万円弱のお金をもらっているが

毎月施設に5万円、子供へのお小遣いで1万円を渡している。

さらに日中に外で作業を行えば洋服はすぐ泥だらけで頻繁に購入することになる。

帰省時の自宅での食事代なども含めて考えれば、補助だけでは赤字だ。

正直、それなりの所得がないと入所できないケースもあると思う。


でも、日々子どものためを思ってよく面倒を見てくださる職員さんが

積極的に行事を企画してくれていることを、親は疑問視していても反対することはできない。

だからみんな黙ってせっせと貯金して手出しを補填しているのが現状だ。


老人ホームにも同様のことが言えると思うのだが、

障害者施設が所得の少ない方でも利用できるシステムを整えていただきたいと感じている。



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【きょうだいの会】というのをご存知だろうか。


正式には【全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会】という団体だ。

※気になる方はこちらからご覧になれます。


ここが出している『きょうだいだって愛されたい』という冊子を実家で見つけ、読んだ。

私の場合、三十路で未婚なので、青年期の記述が非常に興味深かった。


結婚相手にどれだけ負担がかかるのか、いつ伝えればいいのか、など

私がいま考えていることばかり記載があり、心強く思った。

実際に破談になった話をたくさん聞いていたし、不安でいっぱいだったが

少しだけ前向きな気持ちになれた。


現在、障害児妹に関するお金関係は父と祖母が把握しているが

もし彼らに何かあったとき、私が何も知らないのは困ってしまうなと思った。

また、どれだけ自分が背負う可能性があるのかを見極めるためにも

一度具体的に公開して欲しいと父に頼んだ。


私自身、いちおう同世代の平均年収以上を稼いでいるし

父が貯金をしていることも知っているから、そんなに金銭的な心配はしていない。

だが今回のように病気や怪我などで会社を休むことだってある。

短期であれば収入は保証されるが、長期になった場合は退職に追い込まれることだってある。


何があるかわからないからこそ、きちんと知っておくべきだし

結婚したい相手を見つけたら、そこまで説明できないと相手の親御さんが心配すると考えたのだ。

結婚が視野に入ってくる年齢の兄弟児、姉妹児をお持ちの親御さんは

是非、息子、娘とこういった話を積極的にして欲しいと切に願う。


【追伸】
最近、あまり眠れないのとネタ切れで更新が滞っていて不本意ですが

地道に続けて行きたいと考えていますので、引き続きよろしくお願いいたします。



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【池沼】という言葉をご存知だろうか?
【池沼】(ちしょう):池や沼のこと。

でも、この言葉にはもうひとつ意味がある。
匿名の巨大掲示板【2ちゃんねる】などで『タチの悪い知的障害者』を指す蔑称だ。

つまり電車の中で痴漢や大声で騒ぐなどの迷惑行為を働いたり
窃盗やコンビニ荒らし、レイプ未遂などの犯罪を犯す知的障害者などを指す。

知的障害者の躾を放棄して我が子の悪事を『仕方ない』と正当化したり
希望が通らないと『差別だ』と騒ぎ立てる保護者にも【飼い主】という蔑称がある。

あなたは保護者か飼い主か?
障害児の躾は果てしなく大変で匙を投げたくなることもあるが、
家族が諦めて見捨ててしまったら誰が正しい道へ導くのか?
影で池沼と侮蔑されて悲しい末路を歩むより、
自立に向けて前向きに努力する知的障害者でありたいものだ。



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障害者の周囲にいる人は、ときにプライドを吐き違えていることがあるのではないかと感じている。


例えば、先に取り上げた普通高校に通わせろと騒いでいる家族会がいい例だと思う。

障害児を立派に育てようとする、よい意味のプライドを持っていないというか

健常児に引け目を感じていて悪い意味でプライドを捨てきれていないというか。


何故、障害児の個性を捻じ曲げて見るのだろう。

ひいき目?

でも客観的に見て不適格だから入学が認められていないだけで、それは差別ではなく区別。

それを認識せずに、声高く平等を叫ぶ。


本当に平等でいいの?

健常の生徒は手を借りないのが普通だから、他の生徒が面倒見てくれる保障はない。

でも、そこは冷静に見れていない人もいるでしょう。

手が不自由な人に手を貸すように、知恵が足りない人も手助けされて当然と思っているのではないか?

(案外、手が不自由な人たちも手を貸してもらっていないと思うけれど)

そして希望する介助が得られなければ周囲にいる健常者を冷たい人だと非難する。


障害児の家族だけでない。

客観しできない、自分たちさえよければ…という家族が増えている。

我が子さえよければ、校則も何もかも無視して教師にクレーム。

障害児の家族になったからには、障害児の個性を受け入れて欲しい。

世間に迷惑かけない、立派な大人に育てることにプライドを持って取り組んでいただきたいと切に思う。


障害児が迷惑行為をせず、おとなしく授業を聞き、学力を伸ばす取り組みができれば

もしかしたら普通高校への道も開けると思うのだが、違うだろうか?

それは果てしなく大変なことだとは思うけれど。

努力の方向性を間違えないように、いい意味のプライドを持っていたいものだ。



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またもや気になるニュース。


障害があっても、点数が取れなくても、みんなと同じ高校に行きたい――。

知的障害を持つ子どもの願いをかなえようと、親や関係者らが昨秋から勉強会を開いている。
※記事をご覧になりたい方はこちらからどうぞ。


自分の将来をつかむために勉強するのは結構。大いにやって欲しい。

でも、自分の希望を通すために権利を振りかざして試験の内容を変えろと要求するのは疑問を感じている。


大阪府では全国に先駆けて、知的障害者を対象とした「自立支援コース」が11校に設置された。

学力ではなく、面接と中学の調査書、推薦書で選抜する「特別枠」だ。

募集が殺到して倍率は3~4倍に跳ね上がっているという。

普通高校にこうも親がこだわるのは何故なのだろう。

本当に本人が希望しているのだろうか?

友達と同じ高校に通うためには試験合格のための勉強が必要なことを理解して希望しているのだろうか?


友達と同じ高校に通いたいと思っても健常児は学力が足りなければ叶わないことは当たり前なのに、

障害者だったら優遇されていいのか?

納得できる理由もなく特別扱いしたら、逆に社会から冷たい目で見られてしまうのではないか?


やっぱり、個人的には納得がいかない。




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