さて、3年ぶりのブログ更新です。

せっか読者登録してくれた方がいたのに、この体たらく。

申し訳なく思います。


この3年間、いろんなことがありました。

でも一通り落ち着き、またブログを更新したいという気持ちが出てきました。


まず、転職。


製薬会社で休職してから一度は復職しましたが、30歳を過ぎて思うところがありまして。

自分1人が暮らせるお給料がもらえればいいやと転職を決意。

仕事の都合で茨城に転勤しました。


次に東日本大震災。


茨城もそこそこ被害はありました。

余震が怖いので洋服着たまま逃げる準備万端にして床につく日々。
風呂も入れなかったし、生鮮食品とガソリン不足に苦しめられてました。
宅急便は荷受できなくて、他県から物資を送ってもらうことすら出来ない。


無事でよかったと思う反面、明日を不安に思ったものでした。

こんなとき、障害児を預かる施設はどうしたんだろう?といろいろ考えさせられました。


最後に結婚。


私も健常児妹も2011年に結婚しました。

2人とも実家のある関東に住んでいます。

ですが、健常児妹夫婦は転勤ありでいつどこに行くかわからないです。

一方、私は茨城に住み続ける予定です。


今までどおり施設行事には都合のつく限り顔出しできるけれど、

実家に帰る頻度は結婚前よりちょっと少なくなりました。


私の状況も変わってきていますので、また違った視点で思うことがあると思います。

そんなときは更新したいと思います。



ランキングに参加しています。クリックよろしくお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ

2ヶ月以上ブログをほったらかしにしていましたが、久々の更新です。


自分自身のことで手一杯でしたが、私は元気にしています。

これからも思うことがあれば、細々と続けていこうと思いますのでよろしくお願いします。



さて、前置きが長くなりましたが本題です。


最近、車にリボンのマグネットを付けて走っているのを見かけませんか?


これはリボンマグネットというものです。

自分の希望する団体のマグネットを買うことで売上金が寄付がされるというものです。

お金の流れがわかるように、寄付金額はネットで公開されているそうです。


私自身も乳がんのマグネットの存在は以前から知って興味を持っていましたが、

実はコレ、ダウン症のマグネットも存在するんだそうです。


日本ダウン症協会への寄付が手軽にできるので、ここに紹介しておきます。

詳しく知りたい方はこちらから。



ランキングに参加しています。クリックよろしくお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ

ダウン症妹は最近【運動性チック】がひどい。

顔やカラダの不随意運動で、著名人ではビートたけしさんなども運動性チックだと考える方もいるらしい。

※チックについて知りたい方はこちらをご覧いただけるとわかりやすいと思います。



妹の場合は歩くときの最初の一歩を踏み出すときに迷いがあったり、

何かモノを手に取るときに手を相撲取りのように左右に動かしたりする。


何か気に入らないことがあったときなどに『チュン』とか『プン』とか言葉を繰り返すのも

もしかしたら音声チックなのかもしれない。


チックのはストレスが関係していると言うが、重度でなければ放っておけば治るものだ。

重度の場合は児童精神科で薬物治療等が受けられる。


日によっても症状の出方がぜんぜん違う。

症状が多いときには何かしらのストレスがかかっていることが判る。

ストレスの要因を作らないように、悪いことをしているとき以外はなるべく好きにさせている。


家族としてはさっさと行動できないことを歯痒く思うのだが、気長に見守りたいと思う。



ランキングに参加しています。クリックよろしくお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ

昨日も障害児妹とお風呂に入った。


まず先に予洗のシャワーを浴びさせて、その間にパンツチェック。

妹は手が短いので、うまく拭けないみたいだ。

何度も教えているのだけど、どうもうまくできない。


以前はできてたんだけどなぁ。

お尻がかぶれて痛くなってから拭くのが嫌いになったのも一因だろう。

結構な頻度で汚れを発見するので、落ちやすいうちにさっさと洗う。

パンツを洗い終えるころには妹のシャワーも終わるので一緒に浴室へ。


その後はシャンプーやカラダを洗う作業を同時進行で進めていくのだが

いつもえらい丁寧に洗っているので、私のほうが早く終わってしまう。
放っておくといつまでもやっているので、『そろそろ流そうか?』など声をかけながら行う。


それでも先に終わってしまったので湯船につかって待っていたら

カラダを洗い終えた妹が、泡を流しながら私の顔にシャワー攻撃を仕掛けてきた。

ケラケラ笑いながら、シャワーを振り回す妹。

そんなことで喜んでくれるなら、いくらでも攻撃を受けて立つよ!


湯船に2人同時につかるとザバーンと派手にお湯が溢れるのだが

お風呂のふたがすごい勢いで動いたのが面白かったらしく、キャッキャと喜んで笑っている。

2人でくっついて、しっかり温まった。

喜びそうだから、今度は水鉄砲を教えてあげようかな。


昨日はすごくご機嫌だった。


妹は毎週日曜の夜に施設へ戻り、金曜の夜に実家へ戻るのだが

いつも別れ際はグズるのに、昨日は別れの抱擁を交わしてご機嫌で出かけていった。


ランキングに参加しています。クリックよろしくお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ

週末に障害児妹と過ごしていて気がついたことがある。

それは甘えたいという気持ちをもっていることだ。

もう25歳の大人ではあるが、施設にいて寂しいときもあるのだと思う。


『耳ホジ(我が家では耳掻きのことを指す)しようか、おいでよ』というと

すぐに膝枕に寝そべって、素直に耳掻きに協力してくれる。

健常児妹がペディキュアを塗ろうかと誘うと嬉々として誘いに乗ってくる。


でもときにはイライラしていて気分が乗らないときもある。

そんなときの必殺技を見つけたのだ。


それは黙って抱きしめることである。

黙って抱きしめると本人からも私の背中に手を回して甘えてくる。

その後も、様子がおかしいときに『だっこする?』と聞くと受け入れてくれることが何度かあった。


私も一人暮らしが長く、病気のせいで眠れなくなってしまった。

(睡眠導入剤を飲めばバッチリ眠れるのであまり心配してはいないのだが)


不安でいっぱいで、ドキドキがとまらなくて、寂しくてちっとも眠れない日があった

そんなとき、ふと夜中に起き出して実家にあった大きなぬいぐるみを探したことがあった。

それで、もしかしたら障害児妹も寂しくて不安なんじゃないかと思い当たったのだ。


障害児妹は自分から話さないため、言葉をどれだけ理解しているかもわからない。

年齢を経るにつれ知能が低下している実感もある。

だからこそ愛情を行動で示すことがいちばんわかりやすいのだと思う。

どんどん抱きしめて愛されている実感を感じて欲しいと考えている。



ランキングに参加しています。クリックよろしくお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ