障害児が大人になったときのことを考えていますか？

突然だが、私は2ちゃんねるの家庭板をときどき見ている。

最近、気になる書き込みを見た。

自閉症のきょうだい児のお嫁さんが相談していた。

レスがたくさん付いていろんな意見が交わされていた。

内容をご覧になりたい方はこちらから。

http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/live/1335339201/396-442

私はこの一連の書き込みを見て絶句した。

特に気になったのが相談者の義両親の態度である。

そもそも、きょうだい児夫婦は自閉症息子に一切関わらないと取り決めて結婚したのに話が違う。

義母は育児疲れでうつ病を発症したのに、同じ道を無関係の嫁に歩ませる気か！正気か？

義父は自分の息子や嫁や孫娘を骨折させる気か！

自閉症児でも性欲はある。なぜそこを直視しない？自分で息子を差別しているじゃないか。

しかも嫁や孫娘は自閉症息子の性処理係や玩具扱いなのか！

怒りで顔が真っ赤になった。

これこそ可哀想さあまって適切な介入をしなかったために事態が悪化している実例だと感じた。

障害の程度を客観的に判断して、適切な時期にしかるべき対応を取っていないと

このように両親が年老いたときに悲劇が起こるのだ。

きょうだい児が巻き込まれ、家族の仲が険悪になってしまうのだ。

ウチの場合、ダウン症妹は20代で攻撃性が強くなり、暴れて家の壁に穴を3つも開けた。

すぐに精神科に相談し、薬物治療で攻撃性に抑制をかけた。

もう5年くらい経つのだが今も薬物治療を続けながら、普通の生活を取り戻している。

早期介入したおかげで壁の穴は3つで済んだと思っている。

私のブログを覗いてくれている人の大半はダウン症の赤ちゃんがいるお母さんだと思う。

いまは小さくて可愛い。問題行動を起こすこともない。

でも将来いつか問題が出てくる可能性があることを知っておいて欲しい。

ダウン症は自閉症とは全く違う病気だけれど、この事例を見ていろいろ考えて欲しいと思った。

どんなときも客観的に我が子を見て、将来の準備をしてほしいと強く願う。

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ありのままを受け入れる難しさ

最近ついたコメントから、以前から書こうと思っていたテーマについて考えさせられた。

自分なりに考えをまとめてみる。

以下は障害児への家族の接し方の私なりの考察である。

お母さんが命がけで生んだ愛するわが子。

でも、ダウン症だとわかった。

ショック、混乱、悲しみ、自責の念、将来の不安…などなど、様々な思いが交錯することだろう。

（私は親ではないから正確にはわからないけれど）

ウチの祖母はよくダウン症妹を『可哀想』と言う。『出来ることなら代わってやりたい』と言う。

でもそれを聞く度に私はモヤモヤする。本当に可哀想なのだろうか？

母親こそ10歳で亡くしているが、父、祖母、姉妹との関係は良好。

父亡き後のダウン症妹の生活費の貯蓄が数千万ある。

現在入所している施設では職員さんに可愛がってもらっているし、同じ寮に住む仲間とも仲良くやっている。

最近妹のいる施設を退所して近隣の終身入所が可能な別の施設に移った年配の方がいて、

将来そこへ移ることも視野に入れて施設見学を計画している。

かなり恵まれていると思うのだが、どうだろうか？

また、祖母は『ウチの○○ちゃん（ダウン症妹）はダウン症の中でも軽い方だと思う』と言う。

それも私はモヤモヤする。

やりきれない気持ちをそう思うことで紛らわしていることが解るから、黙って『そうだね』と相槌を打つ。

内心はこんな風に思っている。

近年はウンチやおしっこを漏らしたりするので、何でも一人でできる子よりもむしろ重いのかもしれない。

そもそも症状の重い、軽いで介護の違いはあっても、同じ人間である以上優劣はない。

可哀想さあまって非常識になる親もいる。

ウチの祖母の発言はやりきれなさを拭えない感はあるが、行動が伴っていないだけマトモだと思う。

よその子に突然抱きついたり、よその人の食事に手を出したり、非常識な行動をわが子がしても

あの子は可哀想だから、私たちは介護と偏見の目で心身ともにボロボロだから、と言い訳をして

相手に対して即座に謝る言葉がでない家族。

でも、こういうときこそキチッと対応しないと一層世間から偏見の目で見られてしまうのではないか？

ありのままを受け入れて、最善な対応をしていくことは難しい。

家族が障害児を否定的な目で見たら、周囲の他人はもっと否定的に見るのではないか？

障害者への偏見がなくなるためにも、家族はありのままを受け入れる努力をするべきではないだろうか？

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きょうだい児と施設行事

さて、先日ダウン症妹の入所する施設で運動会がありました。

今年は健常者妹は都合がつかず、私だけ実家へ。

父と祖母と一緒に観戦、競技に参加してきました。

施設行事に参加するといつも思うことがあります。

それはきょうだい児で遊びに来ている方が極めて少ないということ。

きょうだいがいないわけではないけど、ご両親だけ参加されるお家が圧倒的に多いのです。

きょうだい児が参加拒否するのか、親御さんが「来ないで」と断っているのかはわかりません。

でも、なんとなく気持ちがわかる気がします。

私見ではきょうだい児には大きく分けて2パターンあるように思います。

ウチのように普通にしている場合と障害児を極端に避ける場合です。

私の感覚としてはダウン症妹を健常の妹や甥や姪と変わらずに接しているつもりです。

運動会があれば応援がてら見に行くし、作品が展示されれば見に行く。

普通の家庭となんら変わりはないと思うんです。

一方で「将来がんじがらめにされて介護要員にされるのはごめんだから逃げた！」なんて話や

「今は同居しているけど、将来は何としてでも逃げたい。絶縁したい」なんて話も聞きます。

もしかしたら、きょうだい児が拒絶していなくても親御さんがきょうだい児の負担にならないように

あえて障害児との接触を避けさせるケースもあるのかもしれませんね。

どれが正解かはわからないし、どう転んでも仕方のないことだと思います。

だってきょうだい児にはきょうだい児の人生があります。

たとえ親でもきょうだい児の人生を決める権利はないですから。

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きょうだい児の結婚 知っておいて欲しいこと

結婚相手の身内に障害者がいる。

そう聞いただけで、同居の有無、介護の有無、子どもへの遺伝などを心配になるのは当然のこと。

過去の記事にも少し書いたが、私の個人的な考えでは同居はうまくいかないことの方が多いと思う。

同居を前提にしたら、まとまる結婚話も破談になってもおかしくない。

特に男性のきょうだい児はよく考えてほしい。

将来お嫁さんが義両親だけでなく障害者の義兄弟も面倒を見ることになると聞いたら、

親御さんは娘を嫁に出すことをためらうのではないだろうか？

介護についても一考の余地がある。

ダウン症は早期老化すると言われているし、アルツハイマー型認知症を合併するケースも多いと聞く。

徐々に進行する認知症であるが、高度になれば食事や着替えができなくなり寝たきりになる。

自宅介護が困難になることは目に見えている。

ダウン症は短命というが、近年は50歳以上の方も珍しくない。

障害の程度にもよるのだが施設利用に必要な手続きとお金、利用できる福祉制度を熟知する。

その上で現状で親が準備していることや、きょうだい児の支援が必要な範囲を明確にする。

遺伝についても注意が必要だ。

転座型のダウン症の場合はきょうだい児も保因者である可能性がある。

転座型はダウン症全体の約5％に過ぎないが、半数は両親とも正常だが、半数は片親が保因者。

わずかではあるが遺伝するダウン症もあるのだ。

どうしても心配ならば羊水検査という手段もある。

羊水検査については後日記事にしたいと考えている。

他にもいろいろあると思うのだが、主にこれらの問題がネックになることが多いのではないだろうか。

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きょうだい児の結婚と障害児の将来

今回は結婚にまつわるエピソードをいくつか書いてみようと思う。

大学生くらいの頃、私はきっと結婚できないと勝手に思い込んでいた。

ダウン症妹の面倒を見たいし、自分はその役目を負う責任があると思い込んでいた。

特に長男・長女はこういった考えに陥りやすいのではないだろうか。

当時、友人と将来の話になったときにこのことを話したら笑われた。

自分が希望して努力すれば、結婚できる。

今思えば当たり前のことなのに、悪い方に考えすぎて悲劇のヒロインぶっていた過去の自分が恥ずかしい。

また、2年ほど前に施設の食事当番で一緒になったよそのお母さんに

「お姉ちゃんたち2人が結婚したあと、お父さんに何かあったらダウン症妹はどうするの？」と

きかれたとき、私はうまく答えられなかった。

ダウン症妹をほったらかしにする気はないが、常にそばにいることも出来ない。

自分の実家だけでなく自分の家庭や義実家も、どれも大事で優劣なんてつけられない。

父は「自分の家庭の幸せをまず第一に考えなさい」と言ってくれる。

健常児妹は「結婚したあとのことは、なるようにしかならないよ。そのとき考えよう」と、楽観的だ。

私は今でもこの件についてはうまく答えられないのだが、

現時点では付かず離れずの距離で出来る限りの支援をしたいと考えている。

そのためには旦那の協力も必要不可欠だ。

「施設行事に顔を出したいから2日ほど実家に帰っていい？お弁当作れなくなっちゃうけどごめんね」と

いうと、快く「行っておいで」と言ってくれる人が旦那でよかった。

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