きょうだい児の結婚観

今日はきょうだい児の結婚について思うことを書いてみる。
…と言うのも、私自身がいま直面している問題からだ。

お付き合いの段階でいつかは伝えないといけない。
でも相手や相手の家族に障害児を受け入れてもらえるかわからない。

自分たちの産む子どもは大丈夫なのか？
障害児に介護が必要となったとき、どうするのか？
同居の可能性はあるのか？
少し考えただけでも悩みは尽きない。


いくつかの例を見てみよう。

交換条件として親が二世帯住宅を建てて健常者の娘夫婦を呼び寄せ、
自分たちに何かあったら障害児である妹の面倒をみるようにしたケース。
この家庭では姉夫婦の息子たちと障害児が喧嘩になったりと
適切な関係性を保つのが難しくなって来ているらしい。

きょうだい児夫婦と障害児が同居した場合。

夫や息子が障害児姉妹に性的暴行をすることが稀にあるらしい。
面倒をみる対価として性行為を強要することがあるという。
逆に妻や娘が障害児兄弟に風呂を覗かれる、
目の前でマスターベーションするなどの性的被害があるそうだ。

また私の父は母の死別後に恋人がいたようなのだが、結局再婚しなかった。

理由は２つ。
ひとつは母方の祖父母が同居していたこと。
もうひとつは恋人が妹を心から愛している確信が持てなかったこと。
後者の理由は私から再婚について質問し、父本人から語られた。

以上のケースを踏まえて私が考えるには…

今までの家族と新しい家族の両方を守るためにも同居は避けたい。
しかし金銭的、距離的に支援できる環境を整えたい。

いまの仕事を選んだのも、収入がよくいざという時に仕送りできて、
スケジュールに融通が利くからいざという時に傍に居られるという理由だ。

年齢に伴う変化

ダウン症に多い生まれながらの心臓の奇形もなく、至って健康。

子どもの頃は無邪気で明るい。
小学生の頃は気に入らないことがあるとツバを吐いていたが、いつからか自然としなくなった。

10歳の時、母が急死したが、死についても時間をかけて理解した。

思春期には少し内向的になった。
もともとお喋りは苦手だった。

生理が始まり、祖母に教わって自分で処理出来るようになった。
(男性の場合は父親が処理を教えずに問題になるケースがあると聞く)

養護学校への電車やバスの乗り換えを覚えて通学した。
帰りには自宅に電話をかけるようになった。
あまり手がかからなかったと思う。

しかし養護学校を出て20歳を超えた頃からすごく気難しくなった。
ちょうどこの頃は私に続いて健常者の妹も実家を出て、家庭環境が変わった。

昼間は近所の通所施設で作業していたが、
他の通所者からの言いがかりや細かい作業のストレスが
本人の負担になり始めたようだ。
何かあったか聞いても本人はまったく話さないため詳細が判らない。

いちばん症状が酷いときは壁や家具を叩いて壊したこともあった。
抗精神病薬を服用してコントロールした時期もあった。

(幸か不幸か、私の勤める製薬会社の販売するクスリのお世話になった。）

お尻をちゃんと拭かずに皮膚がかぶれてしまい、
痛いからと拭かないで余計に悪化した。
自分でうまく処理できず下着が汚れることが増えた。

1年ほど前に平日の間は昼夜預かりで生活訓練できる施設に移った。
以前から声を掛けてくださった親切な職員さんがいたおかげだ。

移ってからも問題はあるものの本人は楽しそうに過ごすことが増えた。
でもここ数ヶ月は行動を起こす前に躊躇う様子がみられ、何事もスムーズに行動出来ない。

年齢を経るにつれて多種多様な問題が起こるため、正直将来が少しだけ心配だ。

進路

ダウン症児を普通学級に入れるか特殊学級に入れるかの議論をしよう。

ウチの妹の場合は小学校の間は普通学級に通った。
1年だけ3姉妹が同じ小学校に通う時期があった。

当時を振り返ると…
『あれ、お前の妹？』とクラスの男子にギョッとされたり、
逆に女子は不自然なくらいに妹に優しく接してくれたり、
とにかく健常者と同じ対応ではなかった。(あたりまえかも知れないが)

私は幸いにも妹が原因でイジメに遭ったことはない。
だが、これはダウン症児が普通学級に通おうが
特殊学級に通おうが関係なく起こりうる問題だと思う。

しかも兄弟が原因でイジメを受けているなんて親には口が裂けても言えないだろう。
無理に聞き出そうとする代わりに子どもを黙って抱き締めたり、
親から愛されている実感を与えて兄弟児、姉妹児を勇気付けて欲しい。


ではダウン症児本人はどうか？

ウチの妹の場合、周りのお友達は親切に接してくれたようだ。
ただお友達の本音は未だにわからない。
本当は内心迷惑していたのか、まるでお人形のお世話するようで楽しかったのか、
それ以外の感情があったのかはわからない。

本人は低学年のときはそれなりに勉強について行けたようだ。
しかし中学年以降は黙って席に着いていても勉強の内容はサッパリ解らなかった。
違う学年のドリルをひとり勉強していた。

意味も分からず、ただ座るだけでは辛いだろうと判断し
中学校からは特殊学級を選んだ。

普通学級進学でしかできない経験もたくさんあるだろう。
しかし、個人的には特殊学級や養護学校に進学した方が
卒業後の進路の情報量が多いので本人や家族のためではないかと考える。

家庭環境

ウチの場合は私と健常者妹の下にダウン症妹がいる。
健常者妹と相談し助け合うことができて恵まれている環境だと思う。

しかし兄や姉がダウン症の場合、弟妹の健常者は様々な葛藤があるだろう。
中には兄や姉の面倒をみるようにと親に教育され、

自分は兄や姉の介護要員として作為的に生まれてきたのだと嘆く方もいるようだ。
そんなの悲しすぎる。

もしこの記事を読んだダウン症児の親御さんがいらっしゃれば声を大にして言いたい。

どうかダウン症児の将来を安心できるだけの貯蓄をしてください。
またできるなら健常児を２人以上産み育ててください。

それだけでもきょうだい児のプレッシャーは異なります。
ダウン症児と健常児が家族仲良く暮らして欲しいと願うならなおさらです。

はじめに

私には二人の妹がいる。
上の妹は健常者だが、下の妹はダウン症である。

最近ネットで障害者のきょうだい児の話を読み、同じ境遇の人たちがツラい思いをしていると感じた。

何か自分ができることをしたいと思い、あえて本音で語るブログを開設した。
親にも言えない本音を書くことで、私自身の悩みがクリアになる。

もし同じように苦しむ人たちの参考になれば嬉しいな。