多発性筋肉とジェネリック | 『のびしろ』しかない~♪☆生きるは修業☆

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認知症の父、2023.12月にホーム入所。
夫とわんこのこと。
多発性筋炎のこと
オストメイトの
わたしの
日々の心を綴ります。

今日は3ヶ月に1度の多発性筋炎の診察日でした。

朝7時前に家を出て
待合所の3人卦椅子に座れました。
これに座れないと
数10分立ちっぱなしで受付時間を待たねばなりません。
とても無理です。
立っていられなければ、
列から離れて他の椅子に座らなければなりません。
そうなると受付が遅れ、診察も遅れることになります。


難病特定医療制度で1度の診察代と薬代が合わせて1万円以内となっていたのが、
国がジェネリック推奨となり、
10月から先発品の薬は助成対象外になったので、
わたしの場合は
国保3割の薬代を支払わないといけなくなりました。

今日、薬局で22000円くらいの請求をされて、驚きました。
事前にネットで確認していて、
「わたしが希望して出してもらった訳じゃなく、先生がずっと出してくれていた薬なんだから、
助成内で納まるはず。」と思い込んでいたのです。

薬剤師さんは
この薬でないとダメという先生のチェック印がないので
助成の対象にはならないとのことでした。

先生のチェック印ひとつで
高額の薬代を払うことになったり、
ならなかったりになるのです。
これって、どうなの?

わたしは今まで何年も助成制度に助けられ、治療費も薬代も大幅に免除してもらったことなど忘れ、
22000円を払うのが惜しくなったんです。

そして、
骨が脆くなるのを防ぐ薬と夜に飲む免疫抑制剤を
ジェネリックに替えてもらい、 
支払いは1万円になりました。(以前と比べると2000円増)

大学病院の先生は
ジェネリック薬品は臨床試験なしで作られているので薦めたくないと数年前におっしゃっていました。
それなのに
今回は薬についての話が出来なくて
残念でした。
診察途中で
パソコンがフリーズしてしまい、
数分手間取ったんです。
先生にとっては
患者の支払いのことなんて関心がないのかもしれません。

血液検査の結果しか見ません。
筋肉の壊れ具合を示すCPKは300まぐらいで高値ながら、
安定しています。
4年前からずーっと貧血のようなふらふらがあるので、
筋肉を使うような
無理がかかる仕事は避けているので、(いや、できないので)上がりようがないのです。

夜に飲む免疫抑制剤も一年ちかくなりますが、効果がみえません。
プレドニンを減らす為の服用ということです。

プレドニン(助成がきく)とマイスリー(助成外)は先発品です。

ただ診察に行くだけで
疲れてしまいましたー。


化粧品で散財しても
薬代はけちる変なわたしです。


もしも、
更に体調が悪化することがあれば、その時はすぐに
ジェネリックはやめよう。


CO・OP宅配で
わんこの
潜れる布団を買いました。



気に入ったようです🙌