2023/12/09 | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

暖冬とはいえ、朝晩は寒い


去年は旅行に行ったが、今年はディズニーランドへ行った


昔、行った頃とは、全く変わり…チケットも電子化され、何をするのもスマホのアプリから操作  


スマホ必須の世界になってた…



恐らく今年が動ける最後で、来年以降は寝たきりになるかもしれない


話せるのも、今年最後と覚悟して出かけた 



当初の予定では、夜のパレードは見ずに帰るつもりだったが、行くと結局は夜のエレクトリカルパレードまで見て帰る事になってしまった


昔見た時はLEDではなく、豆電球に色が付いた感じで今思えば、それでも綺麗に見えてたし思っていた


ところが時代は変わり、エレクトリカルパレードもLED仕様になり、昔の面影はなかった


昔より綺麗になってると聞いていたが、改めて本物を見れて実感した


車いす席…

以前は3箇所だったが、今は1箇所トゥモローランドにあるのみ


しかも最前列で見れる保証もなく、2列目以降の席だと前の車いす越しに見るしかないと事前リサーチ


しかし抜け穴はある


ベンチに付き添い者は座り、私は車いすのままパレードを見る方法だ 


ベンチ前は3列まで地ベタに座わらないといけないルールになっている 


パレードのスタート地点は、ホーンテッドマンションなので、ウエスタンランドならばスタート地点に近く、ベンチも多い


パレードが終わるまで動けない、ダンサーや乗り物等スルーだが、パレード終了の後ろ側を付いて行けば、そのまま流れに沿って出口方面に進める



また、車いす席のあるトゥモローランドとウエスタンエリアでは、パレード終了時刻に約1時間前後のタイムラグが生じる


それを考えると一般に混じって鑑賞したほうが楽なのでは?と思った

  

かなり複視や眼視も辛かったが…

 

低血圧になって体調が崩れなくて良かったと思った