新年の食べ物と言えば、我が家では『しる餅』と決まってた
世間一般の『お雑煮』と知ったのは、会社勤めを始めてから
それまで違う物と思い、『お雑煮』食べてみたいなぁ、なんで家は『しる餅』なんだろう、と真面目に考えてた
お餅も『角餅』が全国区と疑いなく思っていたが、西の方では『丸餅』が普通と、50歳まで知らなかった
『丸餅』と呼んでいる地域の人は、逆に『角餅』を知らなかったのも、新しい発見だった
新年＝お餅と疑いなく過ごしていたが、今年のお正月（2022年）とうとうお餅を食べるのを止めた
止めたのは私だけで、家族は普通に食べてた
なのに、たまたま食べたキムチの唐辛子の破片が喉に張り付き、餅以上に大変な思いをしてしまった
正月明けに来た訪看さんにその話をすると、大笑いされた
『動悸』やセレジストの一時中止等新年早々あり、胃腸薬のみ服用してた
胃腸薬も服用したりしなかったりしてたが、何故か息が苦しい時があった
訪看さんから何気なく「大丈夫？」と聞かれる事が何度かあり、私自身何故聞かれるのか疑問に思った
そんな話をＹ院長先生にすると、すぐに肺機能検査になった
どうせ正常値でデータを取っておくだけ、と思っていたら、肺活量が低下していて、この数値では息が苦しいのは当たり前だとなった
何故、肺？と思うが、ALSの患者さんで胸筋の動きが悪くなる場合があり、私の場合、病名は違うが胸筋を上手く動かせないため、肺がきちんと膨らまない状態なんだそうだ
就寝中、更に肺活量が低下すれば『突然死』の恐れがあると、怖い話になった
のふさんもそれを聞いて思い出したのか、「そういえば最近呼吸が浅くなった」と言い出した
訪看さんに伝えると聴診器で胸の音を聴いた時、呼吸が浅い音がしてたそうだが、パルスオキシメーターの数値は正常値だったから問題視してなかったそうだ
一般的にこの難病の症状で睡眠時無呼吸症候群とかあるが、私の場合、声帯や声帯より奥に問題があるからCPAP等は適応外だよ、と前に言われた事を思い出した
どうやら私の場合、症例のない病状で進行して行くらしい