2021/12/10 | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

12月になって初ブログ

1ヶ月近く疎遠になってた



吐いてから、チョコレートも炭酸飲料もやめた


飲み薬も飲み込めなくなった

小さい粒状の薬も喉に貼り付き、服薬時に使ってるゼリーだけ流れて薬だけ残ってしまう


こういう嚥下障害があるのか?とSTさんに聞くと、対処法としてゼリー飲料ではなく、普通のゼリーで歯や舌でゼリーをつぶし、少し塊にしたもので飲むように教えてくれた


安い3連のゼリーを買い、試してみると同じゼリーでも飲料系より塊が大きく、薬も一緒に飲みやすくなった


しかもゼリーなので、喉に貼り付かず、ツルンと飲み込めた




これに油断して最近寒くもなり、スープを飲むようになった


コーンがたくさんスープに浮いているのは、危ないと思い、クリームタイプにしたのだが、それには『クルトン』が入っていた


最初は『クルトン』をよくふやかして食べてたのだが、何度か飲んでるうちに『クルトン』をスープと一緒に飲んでしまい、『クルトン』だけ喉に貼り付いてしまった


スープはそのままスルッ喉を流れたが、『クルトン』だけ喉の奥に残り、いくら咳しても出でこない


しかも『クルトン』は溶けない


ひたすら流し込むしか方法がなく、『クルトン』で死にかけた事件だった



 

それに比べれば、今もって素足で過ごすのは命に関係ない


訪看さんの担当してる患者さんの中で「さすがに今の時期、素足の人は『きららさんだけ』と有名になった


火傷してるようにヒリヒリと痺れてる感じは、靴下を履くとさらに酷く感じ 


防寒対策していた靴下も、今年は全くいらず…


素足+レッグウォーマのみ




自分の感じ方とは違い、外気に晒されている足先は冷えて、凄く冷たいらしく『足が頻繁に釣る』という事で気がつく



寝てても、無意識に布団から足は出しているらしい





これから寒さも本格化する季節なのに…