久しぶりに呼吸リハビリやりました
もう鎖骨の当たりから筋肉痛…
肺活量が最低1500以上あれば、痰など自力で可能と評価
1300〜1600
私の場合、コンスタントに1500越す事が出来ない
しかも何度トライしても、初回に1600出せても続かず下がってしまう
それでも、もしこのリハビリをしなかったら、今頃話す事も出来なかったしれない
呼吸リハビリを始めたきっかけ
声が小さくなるのは、この病気のせいだと思い、それは仕方ないと諦めていた
それに伴い、ストローでジュースも吸えない状態だった
ある時、突然に声が全く出せ無くなり息も苦しくなった
大学病院では鼻からカメラを入れ、声帯の動きを確認
気管切開が必要、時期については神経内科主治医と相談の上決める
CPAPは適応外とはっきり言われた
当時の話で思い出すのは、構音障害で話せなくなるのは判るが、声帯麻痺→気管切開して今の話せる状態で声を失うのは嫌だ、と訴えた
大学病院では『もしALSだったら、こんな風に悩む時間は無いよ』と論された
Ｙ医院で測った時
呼気量800しかなかった
それから続けて、1年経った頃
ストローも使え、声も取り戻した
コロナ禍になり、昨年は呼吸リハビリは一旦中止
そして、また再開した
再開後、少しやり方が変わった
寝たままで始めた
寝た状態で、肺を膨らます事に慣れるためだそうだ
ただ最近、舌根沈下も出始めているため、フラットで寝るのも、週1回リハビリの時だけになった
こればかりはヒルトニン注射をしても、どうにもならないみたいだ