施設の閉鎖 | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

気付けば11月になり、朝晩寒くなって来た

ここ最近、すっかり眼の調子が悪くなり、こうやって文字を打ったり見たりするのも久しぶりである
何かアメブロの仕様が変わった?




先日リハビリの最中にも酷い眼振に襲われ、おさまるまで中断タラータラータラー

黒目だけがキョロキョロ動く様子をPTが見て、付き添ってたのふさんに眼振の様子を説明してた

左右に勝手に動く黒目に、のふさんもびっくりしてた

PT曰く、この病気は首や頭の回転から眼振が誘発される事が多い…
判ってて、やるな!と言いたい


ふと手や指の振戦より、眼振や複視で食事もまともに出来なくなるのでは?と思い始めてしまった




1月に予約を入れたショートステイ先…
昨日ケアマネから連絡をもらい、びっくりびっくり

『年内で施設閉鎖』

来週、そこの担当者と面談予定だった


私は思わぬタイミングで早く知る事が出来たが、1月の予定どうしますか?と今聞かれても困ってしまう

あぁ、こういう事ってあるんだなぁ〜




さて本当にどうしよう、と落ち込んでいる暇もなく、新たなショートステイ先を調べた


問題は、この先胃ろうや気管切開、人工呼吸器を着けた場合、医療的なケアが増えるため、介護保険施設関係では受け入れが不可になってしまうこと

酸素吸入までは対応してくれるが、それ以上は看護師在中でも厳しい

そうなると頼れるのは病院


レスパイト入院かぁ…と頭をよぎった



そういえばY先生は、よくレスパイト入院先に○○総合病院をよく紹介してた 

都や県によって形態は違うと思うが、私の住んでる県では、『在宅難病患者一時入院事業』と名売って、レスパイト先の病院名をホームページで公表している


介護保険施設のような予約の自由さはないが、年に3回以内、1回の利用が14日間まで
診断書提出で延長は1ヶ月間まで可

レスパイト中、院内でリハビリも可能(医師が許可し、リハビリ施設があれば)




また12月にヒルトニン療法で10日間〜2週間入院するが考えてみたら、これもレスパイト入院みたいなものかなぁ