最近の様子 | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

ディサービスにも慣れ?
まぁ少しずつですが、スタッフにも言えるように頑張ってます

換気の事は、私が言うまで全く施設長も気付かず…
部屋の換気方法等、再度勉強したそうだ
暖房も入れながら、室温が下がらないように気をつける、窓の開閉も時間を決める、と話があった

テレビとテーブルとの位置関係で、私の場合、特に右側に視線を動かすと複視が酷くなるため、右側に見えないよう、なるべく正面で見えるように座席を固定してくれた

テーブル上に置かれたアクリル板が邪魔してるが、これは改善が無理だった


また手すり等も何重にも見えてしまうため、しっかり掴んでいるかの確認
  


あと食事の時、介助が必要な場合はすぐに対応して欲しい、とお願いした

手の振戦が酷くて、箸やスプーン等が使えなくなる以前に、複視が酷くなってお皿や食べ物も見辛くなる事は想定外だ

まだ上下正しく見える時は良いが、天地逆さまに見え出すともう恐怖で動けない
カメラが被写体を逆さまに写す原理と一緒である


おまけに字がゆらゆら動いて見えると、Y先生に言ったら「眼振が起きてる」と言われた


眼帯で片方だけにしてしまえば、複視は楽になるが今はマスク必須

眼帯+マスクでは、顔ほとんど覆ってしまう…
もう想像するだけで、笑い話の域である