サンプル品 | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

いろんなアドバイスももらい、実際に手に取ってみる事も、このブログを通してブロ友さんの親切も、本当に感謝、感謝ハート

きっとウロバッグ1つで、こんなに気にかけてくれるなんて、全く現実社会だけだったら無かっただろう、と強く思いました


改めて、ありがとうございます





その後の話ですが、訪看さんの力で各社からのレッグバッグのサンプル品をいただきました

医療用具のため、医師または病院の名前が無いとサンプル品は不可と諦めていた会社もOK

ほぼサンプル品だけで1ヶ月は保つだろう
すごい!!


訪看さんも、こんなふうにレッグバッグを見比べした事ない、とかなり興奮気味びっくり


それぞれのメーカーにも直接聞いてくれて、商品の特性や改良点等も説明してくれた

ただどのメーカーも『脊髄損傷の患者さん』が対象にしており、『神経難病の患者さん』は使用想定してない、と言う返事だったそうだ

改めて知名度の低さ、認知度低さ、を身にしみました
極端な話、あるメーカーからは、神経難病、何だそれは?と言われてしまい、病名まで相手には結びつかなったそうだ

多彩な症状が現れる、その中で泌尿器科系の症状で悩むと言うこと自体、一般的に知られてない事実なのかも
まぁ、私も知らなかった事がたくさんある
なってみて、初めて病名も知ったアセアセ