嫌な事ばかり | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

不快に感じたら、すみません
自分の記録なので




1ヶ月ぶりに泌尿器科と2ヶ月ぶりに神経内科(大学病院の)でした

前回、耳鼻咽喉科の内視鏡検査で厳しい話を聞いたし、泌尿器科も導尿されたし、最初から診てる神経内科の主治医の話も聞きたいと思ってました



結論から言うと、全部厳しい話ばかりでした
まだ多系統萎縮症だと確定診断されてないのに、これかよっプンプン

泌尿器科の方は、やはり残尿が多かったため導尿しました
もう1種類、薬を追加
副作用も強いらしく、副作用が出て辛かったら飲まなくて良いと

ただ自己導尿になるか、カテーテルを入れるか、の時間稼ぎ
はっきり今後の方針として、どちらかを選択します、と言われました

ズーンと重い気持ちのまま、神経内科へ

耳鼻咽喉科での結果、Y先生との話を含めて

Y先生はいっぱい神経難病の患者さんを診てきたから、もうその辺の話は聞いてますよね


聞きました
呼吸が出来ない、苦しい状況になった時のこと
その前兆があること
前兆があったら、救急車を呼ぶこと
そこに至るまでの予想される期間

義父の時も
亡き母の時も
余命告知の場面に立ち会ったけど、自分自身の時は嫌だなぁ