あれれ? | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

眼鏡を外してたので全く状況がわかりませんでした

先日のリハビリでのこと
いつものようにカフアシストを使ったリハビリをやってて、パルスオキシメーターを測ったら
何か数値が下がったのかな?


呼吸が浅くなっちゃった〜ガーンあせるあせる

と、PTの慌てた声が…
数値を見て、手動に切り替えて肺に空気を送ったけど、酸素が上手く肺に入らず、過呼吸の状態!?になってしまいました





その後、発声練習とかやりましたが、疲労感が半端ない感じ

来週も同じメニュー、続けてやるのかな?ちょっと不明ですショボーン





指定難病受給者証の申請が9月末日なので、Y院長先生に『臨床調査個人票』を頼んで来ました

実はY院長先生に頼むのは初めてあせる

いつも大学病院の先生に書いてもらってましたが、診察日と提出期限が全く合わない

診察があったのは8月初めで、今度会うのは11月だし
しかも今度は病名変更してもらう予定でいたので、ただ窓口に出す訳にも行かずショボーン
やっぱりこういう書類は、直接会って頼むよね〜


そんな事情もあり、まぁY院長先生の百戦錬磨で鍛えた、読めない素晴らしい字なら間違いないだろう
これを達筆というのか

脊髄小脳変性症右矢印多系統萎縮症

更新では無く、新規扱いになり、用紙が多系統萎縮症用の物に変わるだけなのだが、診断方法や投薬してる内容等、難易度がグンと上がって、私も今でこそ『ここ書けるね』と理解できる

とても1年前の様子では書けないし、私の病状も当てはまらない項目も多々あったし、先生が書いても通らない、と言ってたのも判る


でも、あんなに紹介状にもカルテにも、端また介護保険の意見書や障害手帳の申請にも多系統萎縮症と記述してるんだし、今さら…



パーキンソンの症状が出てない

びっくりびっくりびっくり


ここ、指摘されましたガーンガーンガーン


パーキンソンの症状が出てからでも遅くない
それは振戦とか拘縮…てことか?
小脳症状、自律神経障害、パーキンソニズム

画像での確定が出ないと、この3大症状が現れてることが重要らしい
今でも充分なのに、もっと症状が増えるのねショボーンショボーンショボーン




最後は書けないこともないが、と言ってもらえたので、お願いして来ちゃいましたあせるあせるあせる
まぁ、なるようになるでしょうニコニコ













ハイビスカスの原種が咲き始めましたニコニコ