医師の言葉で、ずっとモヤモヤ・・・ | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更




『医師の言葉で、ずっとモヤモヤ・・・』


この前の神経内科で初めて診てもらった
丘部先生の言葉が、頭から離れず、ずっと
モヤモヤしてますショボーン
 
歩き方が小脳失調の人と違いますね


そして、その言葉の根拠にあったのが、
デイケアでのPTの先生の言葉
 
変性症の人の歩き方じゃないよ


リリカを増やしたが痺れは一時和らいだ気が 
しただけで、変わらずショボーン
仰向けで寝ても、横向きに寝ても 、
痺れて痛いえーん


以前調べた頚髄症の症状を、またネットで
ググりまくり・・・
(ちょうど1年前も、こうやって調べた)

頚椎症性神経根症
頚椎症性脊髄症(頚髄症)

この早口言葉みたいな病名汗汗汗


そして、脊髄小脳変性症


頚髄症ではないか?と不安になり整形外科
に受診したのが、2017年5月
2017年9月に、これは頚髄症とは違う、と
言われて紹介状を書いてもらい、大学病院
の神経内科へ
11月に検査結果が揃い、脊髄小脳変性症と
診断

その後、杖を使うようになり、
2018年、お正月の頃には長距離を歩けなく
なり、3月に室内でも杖が必要に・・・

お風呂は、1人では厳しいあせる

ショッピングモール等の大型施設等では、
車椅子を使い

5月には歩行器が必要と感じる

うー・・・ん、診断されて約半年間でこんな
に進行する?


デイケアのPTの先生は
脊髄小脳変性症の人で、こんなに進行が
早い人は見たことがない
と、言い始め・・・

私もこの速さで進行して行ったら、今年中
に車椅子生活になってしまう恐れがガーン

5年以内に寝たきり・・・

進行の速度は人それぞれ、と言うが、
マジ早すぎますガーンガーンガーン



そこんとこ、先生達はどう看てるの?
整形外科や神経内科の先生に、
バシッと聞いていい?


次の診察までモヤモヤですショボーン





今日も読んでくれてありがとうございます
それではまた👋(o^∀^o)
健康感謝ハートスペードダイヤクラブ


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