day198 復職について | 骨髄異形成症候群改め急性骨髄性白血病の治し方(仮)

骨髄異形成症候群改め急性骨髄性白血病の治し方(仮)

2015年8月にMDS(骨髄異形成症候群)RAEBⅡと診断されました
2015年12月に末梢血幹細胞移植を受けました
2016年4月に再発、急性骨髄性白血病に移行しました
2016年7月にハプロ移植を行い、急性GVHD等に悩まされつつも無事退院
2016年10月より、目下、自宅療養中です

day188の診察結果ですカナヘイうさぎ
 
 
 
採血結果
 
ALT 18 (18)
γ-GT 44 (54)
CK 35 (35)
CRP 0.01 (0.01)
タクロリムス 2.0 (4.1)
白血球 38.4 (49.2)
赤血球 391 (426)
ヘモグロビン 12.0 (12.8)
血小板 14.7 (16.9)
 
 
数値はまあこんなもんでしょうか
 
 
 
本日のメニュー
 
採血
問診票記入
マルク
献血ヴェノグロブリン 点滴
診察
瀉血
 
 
予告通り、マルクがありました
 
 
結果がどうなのか、今から気になってしょうがありませんぼけー
 
 
WT1の結果は、おそらく来週の月曜日ですね
 
 
体調はすこぶる好調で、良くも悪くもGVHDは全くありませんうーん
 
 
プログラフがまた減量です
 
朝 0.1mg   夜 0.1mg   計 0.2mg
 
 
ステロイドもですね
 
朝 2mg   夕 1.5mg   計 3.5mg
 
 
教授からは、熱が出ていないか聞かれました
 
 
GVHDの初期症状として、発熱が良くあるそうです
 
 
かなり免疫抑制剤とステロイドが減薬されたので、GVHDがいよいよ出るかもということで、「BDPカプセル」が処方されました
 
 
これは入院中、腸管のGVHDが出たときに飲んでいた消化器にだけ効果のあるというステロイドですね真顔
 
 
ちなみに、入院中は液体でした
 
 
毎食後と就寝前の4回/日でしたが、とても飲みにくかったのを覚えています
 
 
カプセルがあったなら最初からそうして欲しかったギザギザ
 
 
ちなみに、カプセルでも4回/1日のようです
 
 
「これは薬局を通してないのでお代も不要です」と言われたのですが、治験薬的な扱いなのでしょうか
 
いづれにせよ、毎月、限度額は超えてしまうので大差ありませんが
 
 
ネットで調べても、学会等の発表資料しかでてこなかったんですよね、確か
 
 
消化器にGVHDが出ると、ステロイドを再び増やさなければならないので、予防的に服用するようですうずまき
 
 
前述の通り、消化器にだけ効果があり、ステロイド特有の副作用が無いという夢の薬ですキラキラ
 
 
 
復職の件、コーディネーターさんに相談してみましたが、復職の診断書の件を教授に相談するのは、2月末ギリギリの方がいいとのことでした
 
 
現状では体調の判断のしようが無いでしょうから仕方ないですよねうーん
 
 
私としては、早くはっきりさせたいという気持ちもあるのですが
 
 
とはいえやきもきと考えてもしょうがありませんしぶー
 
 
 
なるようになりますよねくるくる