らぶはんずファミリー最高です! | 毎日だいすき

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CDKL5遺伝子変異で難治性のてんかん持ちの『りんちゃん』。
毎日、ゆっくり・ゆったり過ごしています。
りんちゃんを中心に、わたしが感じたことをのんびり書いてます 。(*´ω`*)

もう、みなさん知ってると思うけども(笑)。

5月2日、りんちゃんの仲間に会いに行きました。

今回は、りんちゃんと私の2人旅。
ドキドキしながらもなんとか、到着!


『CDKL5遺伝子疾患 らぶはんず 患者会』



1年ぶりに、会う仲間たち!
初めましての仲間たち!!

もうねぇ、会ってすぐに喋れるのね(笑)。
会話が途切れないのよね。
気を使わない(笑)。


かわいい お子たち。
かわいいキョウダイ達。
ステキな、旦那さま。おじいちゃま。

そしてーーー
気さくで、面白くて、キレイで、楽しくて最高な
ママたち!!!


こりゃ、時間足りなくなるハズよね( ♡ ´罒` ♡ )。



普段なら、本当に落ち込んで、悩んでしまう発作になっても、
『だいじょうぶよ~!気のせいだよ~!』
ってみんなで励まして、魔法の言葉を使って。

実際に、発作が回避できたら、みんなで大喜び!!!


きっつい発作になっても、
『うちの子と全く一緒の発作だわぁ。』
って、共感し合って。


きっつい発作。
いつもなら心がすさんじゃうけど、
このメンバーとなら、乗り越えられる!!!


本当に、すごいメンバー。ファミリー!!


全国に、離れ離れでも
本当に私の心のよりどころです。

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あ~~~、
最高すぎる!!!゜.+.(♥´ω`♥)゜+.゜