りんちゃんは、CDKL5遺伝子異常のなかでも、重度の方です。
首が座らない。
追視ができない。
感情表現が乏しい。
そして、痙攣発作が 毎日 何回もある。
3歳になった今でも、この状態です。
発作があると、ものすごく落ち込み、心が折れそうになる。
だけど、落ち込んでも そのたびに
立ち直る事ができるのは、
仲間がいるから！！！
仲間がいると、相談できる。
情報を提供しあえる。
まだまだマイナーな遺伝子疾患。
りんちゃんが初めて痙攣をして
何も原因が分からず
どんどん増えていく発作をみての
入院生活は、本当に地獄でした。。。
初めて痙攣発作をしてから6ヶ月でCDKL5遺伝子疾患と判明したのは、とてもラッキーでした。
仲間がいたからこそ、今では明るく、前向きに考えれるようになったと思います。
原因不明で、ずっと孤独で悩んで闘ってる人たちに、
『もしかしたら、我が子も遺伝子疾患？』
『CDKL5かも？！』
って知ってもらえるように、emicoチャンが、素敵なパンフレットを作成してくれました！
本当に素敵なパンフレットで、まだまだマイナーなCDKL5遺伝子疾患の事が分かりやすく載っています。
だから、みなさんに知ってもらいたい！
そうなると、広報しなきゃいけなくて。
より多く知ってもらうには、部数が必要で。
そうなると、お金が必要になってしまうのです。。。
私たち患者会のお金では、限界もあります。
お金のおねがいというのは、言いにくいのですが。。。
少しだけ、募金に協力してくれませんか？？
ゆうちょ口座
記号 10810
番号 11643441
CDKL 5 JAPAN らぶはんず
ゆうちょの振り込み手数料は、かかりません！！！！
是非ともご協力をお願いします。
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