せめて………ね。 | 毎日だいすき

毎日だいすき

CDKL5遺伝子変異で難治性のてんかん持ちの『りんちゃん』。
毎日、ゆっくり・ゆったり過ごしています。
りんちゃんを中心に、わたしが感じたことをのんびり書いてます 。(*´ω`*)

イーケプラ始めてから、
りんちゃんのスパスムの発作がなくなりました。


ただ、強直発作がきついッス(+_+)。


ゴソゴソする→バンザイして固まる→
顔が真っ赤になる→叫ぶ!→ガタガタ震える。


このパターンの発作を1日4回ぐらいしております。


ふだん、おとなし~い りんちゃんが、こんなに大きい声が出るのか?!
っていうぐらい、泣き叫んでいる姿は、本当にせつないです。。。



今日でイーケプラ160mg→240mgに増量。


これで強直きっついのも無くなるといいな。。。


いや、無くなる!!!
とはね。

そこまで思ってないけどさっ。


でも、せめて1日1回ぐらいまで減って欲しいな。


せめて、きっつくない強直になって欲しいな。


こんな、ささやかなお願い。

効いて欲しいな。

photo:01





iPhoneからの投稿