【ALS新薬】新薬の効果を実感したというALS患者さん。 | やまいものsay it with flowers

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嚥下困難、上肢、肩の筋力低下があります。2015年3月6日にALSと診断されました。脚の調子はいいので、てくてくお散歩をつづけています、いまは小康状態かな。
いままでのALSブログのまとめは、右欄で。。

ALS(筋萎縮性側索硬化症)について

 

 

 

新薬AMX0035が米国アメリカで認可されましたねうずまき(下記:参考ブログ)

 

 

 

実際に使ってどう感じたか?

 

 

 

今回は米国カンザスシティにすむALS患者サラさんのお話です

 

 

 

 

 

(以下はあくまでご本人のお考えなのでご了承ください。)

 

 

 

 

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以下はミズーリニュースという報道サイトの引用です。

 

 

 

 

新薬が認可されたことについて、サラさんは

 

 

 

「とても大きなことです。私たち家族はこれからもずっといっしょです。34歳の女性としてふつうに生きていきます!!

 

 

 

といっていました。




サラさんがALSと診断されたのは5年前、警察官として働いていた29歳のときです。


カンザスシティ

 



「最初の1年、進行がとても速く感じられました。」



「NIV(非侵襲的人工換気)を使用していたのでAMX0035の治験には参加できませんでした。」

 

 

 

ところが2020年、AMXの2つの成分の処方箋を別々に出してもらい(注)、サラさんはAMXを服用できることになりました。

 

 

 

それからの2年間、症状はほとんど進行していません!



「知らないことはとことん調べます。お薬がなければ世界の果てまでも探します。」



サラさんにとって新薬は未来をひらくものでした。キラキラ


サラさんと息子さん

 



進行は遅くなりました。お薬をのんでからです。この先10年、さらにその先もきっとうまくいくでしょう。」




サラさんと旦那様は、来年夏のアラスカクルーズを予約しました。

 

 

 

「私は今いい人生を送っています。」

 

 

 

とサラさんは話していました。

 

 

 

 

(注: AMX0035の成分が2つありますがそれぞれ既存薬です。)

 

 

 

 

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感想

 

 

 

 

サラさんのお話。

 

 

 

お薬の効果を感じているのですねうずまき

 

 

 

個人差もあると思いますが、著効するかたも少なくないと思います。(ヴァンスさん、グレッグさんも著効なので: 参考ブログ)

 

 

 

まずは順調に導入されるように願うばかりです。

 

 

 

できれば日本日本でも。。

 

 

 

 

 

ここまでご覧いただきありがとうございましたお願い

 

 

 

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参考ブログ