ALS(筋萎縮性側索硬化症)について
新薬AMX0035が米国で認可されましたね
(下記:参考ブログ)
実際に使ってどう感じたか
今回は米国カンザスシティにすむALS患者サラさんのお話です。
(以下はあくまでご本人のお考えなのでご了承ください。)
以下はミズーリニュースという報道サイトの引用です。
新薬が認可されたことについて、サラさんは
「とても大きなことです。私たち家族はこれからもずっといっしょです。34歳の女性としてふつうに生きていきます」
といっていました。
サラさんがALSと診断されたのは5年前、警察官として働いていた29歳のときです。
カンザスシティ
「最初の1年、進行がとても速く感じられました。」
「NIV(非侵襲的人工換気)を使用していたのでAMX0035の治験には参加できませんでした。」
ところが2020年、AMXの2つの成分の処方箋を別々に出してもらい(注)、サラさんはAMXを服用できることになりました。
「それからの2年間、症状はほとんど進行していません」
「知らないことはとことん調べます。お薬がなければ世界の果てまでも探します。」
サラさんにとって新薬は未来をひらくものでした。
サラさんと息子さん
「進行は遅くなりました。お薬をのんでからです。この先10年、さらにその先もきっとうまくいくでしょう。」
サラさんと旦那様は、来年夏のアラスカクルーズを予約しました。
「私は今いい人生を送っています。」
とサラさんは話していました。
(注: AMX0035の成分が2つありますがそれぞれ既存薬です。)
感想
サラさんのお話。
お薬の効果を感じているのですね
個人差もあると思いますが、著効するかたも少なくないと思います。(ヴァンスさん、グレッグさんも著効なので: 参考ブログ)
まずは順調に導入されるように願うばかりです。
できれば日本でも。。
ここまでご覧いただきありがとうございました
参考ブログ