その差は何だろう | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


歯科や眼科。

虫歯の健診や、感染症でそういった病院にかかる機会がでてきました。


その度に言わなくてはいけない言葉…言う必要ない、なんて思う人もいるのかもね。



障害のある子なんですが、診てもらえますか?


まず確認の電話。

それから病院へ。


言うたびに心が沈みます。


普通の子なら何も言わず、電話だってせずに、なーんにも考えず病院直行なのに。




幸いに、今のところ、電話口で待たされることもなく、どんな障害か聞かれることもなく、

いいですよー

の一言返事しか聞いていません。


ただ、これが私にとってどんなに嬉しいか。

泣けてくるもんね、アラフォー女。



最近、そういう機会が増えてきたのでね。

ちょっと思い出したの。

前にも書いたこと。




基礎疾患持ちで、障害があるけれど、そちらで水疱瘡の予防接種を受けられますか?


こちらの医院には断られました。

イト含め、私ら家族がお世話になっていた内科さん。
標榜は、内科小児科。
顔見知りの先生。
だから、とてもとても悲しかった。


分かってます。

病院には病院の思いがあって、嫌がらせで断ったわけじゃないことくらい。
私たちにとって一番いいと思われる選択をしたんだと。


ただ、電話口で保留になり、祈るような気持ちで待っていたあの時。

先生、断らないよね?
大丈夫だよね?

そして結局は断られ。

…今思い出してもいたたまれなくなる。


重い病気持ちであること、障害を持っているということ、それが故にどんなことが起きるのかということをユキが2才の時に叩き込まれました。




それ以降、障害を理由に診察や予防接種を断られる経験はないです。

でも私の根底にあるのは拭いきれない暗い思い。
不信感。
障害に対するネガティブな思い。

病気は、障害は、この社会では大いなるハンデだ。

そんな家族を抱えることも。


どうしたってこれが本音。

いつか払拭される時が来るんだろうか。

…くるのかもね…いつか。