レットじゃなきゃこの際なんでもいい。
レットだけは勘弁して。
そう願っていた時期がありました。
丁度、1才3～6ヶ月頃。
レット症候群という病気をネットで知った頃。
医者には違うと言われ、それでもと遺伝子検査をなんとかしてもらい、その結果を待っていた頃。
…余談だけど、本当はすがりたかったよ、医師のレットではないだろう、という言葉に。
そして今。
レットだけは勘弁して。
そりゃ勘弁してもらえるもんなら勘弁してほしい。
ただね…
だけ、というのは滑稽というかなんというか…病気を比べること自体バカバカしいというか。
診断後、こう思うようになった。
そもそも、こんなにたくさんの病気があること自体、私はずっと知らなかった。
症候群。
難病。
検索かけると知らない名前が延々と表示される。
そりゃもう気が滅入る。
世の中には、訳分からん治らない病気で苦しむ人はたくさんいて、その病気と向き合うしかない人は本人の何倍も何倍もいる。
ユキの病気で初めて気が付いたこの世の真実。
…想像巡らすのと当事者になるのって大違い。
病気を、障害を比べることの虚しさ。
ユキがレットではなくて小児ガンだったらよかったのだろうか。
ユキが筋ジスであればよかったのか。
はたまた、体は丈夫でも知的障害があるパターンなら？
世間認知度の高い自閉、ダウンならよかったのか。
バカバカしい。
病気を比べるなんてバカバカしい…
…といいつつ。
そりゃ、障害ありといえど歩いている子は羨ましいし、会話をしている子を見れば悲しくもなる。
目に見えない位ゆっくりでも、確実に発達のある子達なんだと思うとやりきれなくもなる。
大体が同じレットの子だって何なんだこの差は、なんて落ち込むさ。
悔しいさ。
悲しいさ。
でも、ユキを見てそう思う人もいるのかもしれない。
病気に向き合わざるを得ない人はゴマンといる…
病気も障害も比べようがないもんなんだと、何となくだけどようやく理解しつつある。