3才6ヶ月・身体の記録 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


身長94.8センチ。
体重12.6キロ。

なんと言われようと、大きくなってほしくないなぁ。

ここでストップしてくんないかなぁ。

幼児の可愛らしさを残したまま一生が続くんならいいんだけどな。

それなら私達が死んでもきっと誰かに可愛がられて生きていけるんでなかろうか。




身長は知らん間に伸びているけれど、体重は死守って言葉がチラホラと見えてきた。

ほら食え、それ食え、とにかく食え、てなもんで。

明らかに食べるの大好き❤︎って様子だったのが、最近はなんだかなー、微妙。

モソモソ、シーン…
時々息止めのクカッ、って音がオプションで。

不安もプラスで、相変わらず食事時間はストレス!でございます。


ただ、療育園はお弁当。

食べれるかなー?

位の多めの量を詰め込んでいるけれど、全部平らげてくる。

園では食べるの大好き❤︎で通っている模様。

気分で食べているところもあるんやろな。





むかーし、ネットで見た話。

身長は親からの遺伝が100%。
体重は60%、残りは環境と努力。

極端で、それはないだろと思いつつ覚えている私( ̄▽ ̄)

今はこれが眉唾モノであることを心底願っております。

身長…マズいじゃん。。

デカイんですけど。